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Sommaire de l' Édition du 25 Janvier 2018

Etat de l’art des activités dans le domaine des maladies rares en Europe pour l’année 2017

Enquête de satisfaction 2018 auprès des utilisateurs d'Orphanet

Mise en ligne de trois tutoriels vidéos sur Orphanet

Encyclopédie Orphanet du Handicap

Orphanet Urgences

La Journée internationale des maladies rares approche à grands pas !

Vers le premier essai français de thérapie cellulaire dans une forme de rétinite pigmentaire

En 2018, les Filières de santé maladies rares FAVA-Multi, FAI2R et Fimarad modernisent leurs sites internet !

La Filière Cardiogen a mis en ligne le replay du webcast Cardiogen Live#3 sur la prise en charge de la mort subite

4es Journées maladies rares hématologie médecine interne en collaboration avec les Filières FAI2R et MaRIH

Web conférence de la Filière FAI2R sur l’intérêt, la place et les limites de la capillaroscopie périunguéale

Journée Recherche FAI2R/CRI-IMIDIATE

Lancement de l'appel à projets 2018 de la Filière FIMATHO

Le syndrome X-fragile : mieux comprendre pour mieux accompagner

Rencontre régionale maladies rares

4e Journée annuelle de la Filière RespiFIL

Diplôme inter-universitaire sur les maladies cardiaques héréditaires ou rares de la Filière Cardiogen

3e Journée nationale de la Filière BRAIN-TEAM

Résultat final de la labellisation 2017 des centres maladies rares

Vers une nouvelle organisation du dépistage néonatal en France

L’Assemblée nationale autorise le don de jours de congé aux collègues aidants

Publication de la synthèse nationale des remontées d’expériences sur les pratiques favorisant la fluidité des parcours

Parution du rapport IGAS-IGA sur le Centre national de relais des appels d’urgence pour personnes sourdes et

L’Institut national du cancer publie son rapport scientifique 2016

Mise en ligne d’un film d’animation sur la scolarisation et les maladies rares par la CNSA

Dominique Le Guludec nommé présidente du collège de la Haute autorité de santé

Nomination de Thierry Damerval à la présidence de l’ANR et de Claire Giry en tant que directrice générale de l’Inserm

Publication d’un communiqué de presse de la Fondation Groupama sur l’amélioration du parcours de vie des enfants

Orchard Therapeutics et Généthon annoncent leur collaboration pour le développement d’une thérapie génique pour la

Programme de santé européen 2014-2020 : plan de travail 2018

Parution du rapport de la Commission européenne sur les maladies rares

Solve-RD, un programme de recherche européen dont le but est de lutter contre l'errance diagnostique

Publication d’un document de positionnement par EURORDIS réclamant un changement radical pour améliorer l’accès des

myTomorrows et Emmaus Life Sciences Inc. collaborent à un programme d’accès précoce pour le traitement de la

Parution des résultats d’une enquête sur les jeunes aidants en France

Mise en ligne d’un tutoriel portant sur le projet de vie

Publication d’un rapport sur les personnes non inscrites en liste d’attente mais détentrices d’une notification

Parution du rapport du Comité éthique de l’Inserm sur la recherche et la thérapie embryonnaire

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