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Sommaire de l' Édition du 28 Mars 2018

Rapport d’activité 2017 des Centres de référence et des Filières de santé maladies rares

Lancement de HOOM

Encyclopédie Orphanet du Handicap

Orphanet Urgences

Naissance de l’association AFM-Téléthon il y a 60 ans

Mise en ligne d’une vidéo sur l’anémie de Fanconi par la Filière MaRIH

Appel à projets 2018 de la Filière FAI2R

Journée nationale annuelle de la Filière DéfiScience

4e Journée nationale annuelle de la Filière OSCAR

4e Journée régionale interactive maladies rares immuno-hématologiques ‘Auvergne-Rhône-Alpes’

Formation séquençage haut débit et médecine génomique

2e Journée nationale sur la cholangite biliaire primitive

Appel à projets 2018 de la Filière Cardiogen

Adolescents et maladies rares : quelles perspectives communes pour une transition réussie ?

Journée annuelle Assemblée générale – G2M

Agnès Buzyn et Frédérique Vidal précisent les orientations du troisième Plan national maladies rares

Parution des actes de RARE 2017

Remise du prix de l’innovation sociale de la Fondation Groupama

Nouveau site internet pour le Réseau maladies rares Méditerranée

Extension du congé de soins pour les parents d’enfants en situation de handicap en Belgique

Publication de la deuxième édition des résultats d’un sondage de la Fondation Groupama sur les français et les maladies

Crédits

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