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Sommaire de l' Édition du 17 Août 2018

Transformer la recherche sur les maladies rares en Europe : le European Joint co-fund Programme for Rare Diseases

Nouvelle page « Signes cliniques et symptômes »

Encyclopédie Orphanet du Handicap

Un livret des 23 Filières de Santé Maladies Rares en ligne

Un article dédié aux actions des filières dans le Flash Matin de l'Obs

La filière Muco-CFTR invite à partiper à l'enquête « Mucoviscidose, famille et société »

Filière Muco-CFTR : la plate-forme d'e-learning eduMuco s'enrichit d'un nouveau module sur l'observance

Ouverture des inscriptions pour la Journée Régionale MaRIH « Occitanie »

3e Journée Nationale de la Filière de Santé Maladies Rares TETECOU

FILSLAN : 4e journées de la recherche sur la SLA et les maladies du neurone moteur

FILSLAN : Ouverture du dispositif e-learning SLA

FILSLAN : Nouvelles cartes urgences

FIRENDO : Quatre nouvelles cartes urgences

FAI²R : Nouvelle thématique RCP FAI²R Amyloses et Uvéites

La filière MCGRE lance son bulletin recherche

MetabERN : Enquête européenne sur les besoins et les attentes des patients

Discours du Premier ministre Édouard Philippe lors du Conseil Stratégique des Industries de Santé

Cent sénateurs signent une tribune pour appeler à la transparence des crédits alloués aux centres de référence français

La nouvelle grille de référence de la convention Aeras inclura la mucoviscidose

La Fondation Maladies Rares a publié son rapport d'activité pour l'année 2017

Nouveaux membres du Conseil scientifique de la Fondation Maladies Rares

Retour sur la rencontre Handicap et Innovation

Annonce du premier Plan National Maladies Rares du Luxembourg

Implémentation des Orphacodes dans les pays européens: le projet RDCODE approuvé

Arrêt de certaines activités de l'EMA en prévision du Brexit

La Commission Européenne établit un nouveau groupe de pilotage

Les parties prenantes soutiennent le projet de collaboration européenne sur l'évaluation des technologies de santé

Le budget de santé européen 2021-2027

Une nouvelle action conjointe pour combattre les inégalités en santé

EURORDIS : Appel à nominations pour les Black Pearl Awards

Étude européenne des soins transfrontaliers

La Chine publie sa première liste nationale de maladies rares

Vers un partage responsable des données biomédicales et des échantillons biologiques via ADA-M

Phénotypage de nouvelle génération des maladies rares via les entrepôts de données de santé

Une cartographie d'ontologies grâce à OxO

Un nouvel outil d'appariement phénotype-maladie pour les maladies génétiques rares

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