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Sommaire de l' Édition du 31 Août 2018

Discours d'une représentante du Comité des ONG pour les maladies rares à la Conférences des Nations Unies sur le

Encyclopédie Orphanet du Handicap

Anddi-Rares : Nouvelles ressources

Réunion d'échanges inter-filières sur le parcours de prescription

La filière MaRIH recherche deux internes reporters pour la rencontre annuelle de l'American Society of Hematology

FAVA-Multi : Premier parcours patient sur Rendu-Osler

FAVA-Multi : Making-of de la 4e journée annuelle de la filière

Une vidéo sur les Réseaux Européens de Référence disponible en 24 langues

Adoption par l'Assemblée nationale du projet de loi « Liberté de choisir son avenir professionnel »

Triple dispositif de surveillance de la circulation du virus West Nile en France

Bilan de la recherche-action du Centre National de Ressources Handicaps Rares pour les Handicaps Rares à composante

Deux hôpitaux parisiens labellisés pour proposer le traitement de cellules CAR-T

Lancement de la communauté RD-Connect (RD-Connect Community)

Rencontre du groupe parlementaire multipartite à propos des Réseaux Européens de Référence

Les Comités Consultatifs de Malades (CCM)

Les experts soulignent les progrès du vaccin contre Ebola et suggèrent les prochaines étapes

Constats et recommandations de la Task Force PPRL

Rapport de fin d'étude du projet ELIXIR: Visualisation en temps réel à distance des données génomiques sur les maladies

HPO2GO : prédiction des associations phénotypes-protéines en utilisant Human Phenotype Ontology à l'aide de

Ressources informatiques associant des maladies à des génotypes, des phénotypes et des expositions

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