Retour

Sommaire de l' Édition du 31 Octobre 2017

Généralisation du déploiement de BaMaRa, un grand pas pour la BNDMR !

Le Téléthon approche à grands pas !

ELIXIR Innovation and SME Forum: Data Driven Innovation in Rare Diseases and Personalised Medicine

Demi-journée de la Filière FILNEMUS dédiée à l’éducation thérapeutique

4e Journée annuelle de la Filière FILNEMUS

Journée nationale de la Filière SENSGENE

3e Journée des associations de patients de la Filière BRAIN-TEAM

Colloque sur la compensation de la perte de la fonction du membre supérieur dans les maladies neuromusculaires

Journée de formation de la Filière DéfiScience sur le syndrome de l’X fragile

3e Journée annuelle de la Filière FILFOIE

2e Journée nationale de la Filière NeuroSphinx

Rencontre régionale maladies rares Grand Est

Maladies rares et handicaps rares : quelle coopération pour un parcours de vie sans ruptures ?

3e Journée Transition de la Filière FAI2R

3e Journée médicale de la Filière ORKID

1ère Journée laboratoires ‘Diagnostic et recherche en maladies rares immuno-hématologiques’

4es Journées maladies rares hématologie médecine interne en collaboration avec les Filières FAI2R et MaRIH

Journée Recherche FAI2R/CRI-IMIDIATE

Diplôme inter-universitaire sur les maladies cardiaques héréditaires ou rares de la Filière Cardiogen

Publication du rapport d’activité 2016 de l’Institut des maladies génétiques Imagine

Le Professeur Daniel Scherman a été nommé à la direction de la Fondation maladies rares

Revalorisation de l’allocation adulte handicapé

La Haute autorité de santé a mis en ligne un guide sur l’accueil, l’accompagnement et l’organisation des soins en

Handisoins 44 : un dispositif départemental destiné aux personnes en situation de handicap

Lancement du set de données minimum pour l’enregistrement des maladies rares en Europe

EURORDIS lance un nouveau réseau de parlementaires plaidant pour les maladies rares

Reconnaissance de l’Alliance BioPontis pour les maladies rares par la ministre des Affaires sociales et de la Santé

Crédits

Orphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon
Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédactrice des news politiques : Sophie Höhn
Rédactrice des news scientifiques : Sophie Höhn
Veille médicaments orphelins : Valérie Salamon
Veille scientifique : Sophie Höhn
Veille politique internationale : Déborah Deprez
Veille politique française : Sophie Höhn
Ecrivez-nous
Comité éditorial : Anne Chevrier, Patrice Dosquet, Emmanuelle Guiraud, Sophie Höhn, François Leterrier, Ana Rath, Charlotte Rodwell, Valérie Salamon
Orphanet - Tous droits réservés
Crédit photos : Serimedis http://www.serimedis.inserm.fr/