Journée internationale des maladies rares 2022 : « Partagez vos couleurs »
LireL’événement
BNDMR : Un million de dossiers patient dans la base
LireNouveautés Orphanet
ECRD 2022 : Appel à poster, et webconférence sur les politiques « maladie rare »
LireActualités de la Plateforme Maladies Rares
AFM-Téléthon : Appel aux dirigeants français et européens, pour agir face à l'exclusion de l’innovation thérapeutique
LireAFM-Téléthon : Fréquence des maladies neuromusculaires au Royaume-Uni
LireAlliance maladies rares : Formation, lancement des forums régionaux (2022), professionnels ou associatifs-familles
LireAlliance maladies rares : Patients, enquête IGPrare, appel à participation 2022
LireAlliance maladies rares : Accompagnement, formations, et ressources, un webinaire et une vidéo [associations]
LireAlliance maladies rares : Guide de la recherche, appel à contribution [associations]
LireFondation Maladies Rares : Pays de la Loire, une pièce de théâtre en tournée pour la JIMR, 2022
LireFondation Maladies Rares : Mesurer la mobilité, le projet DT4RD
LireFondation Maladies Rares : Développement d’un médicament, les podcasts TAMDEM
LireFondation Maladies Rares : AMS, un AAP conjoint avec ARAMISE (sur l’atrophie multisystématisée)
LireMaladies Rares Info Services : Trois e-communautés sur les Forums MRIS
LireFilières de santé maladies rares
FSMR : Covid-19, vidéo du webinaire « Vaccination et maladies rares »
LireAnDDI-Rares : Webinaire « Handicap, devenir après décès des parents »
LireAnDDI-Rares : Exposition photographique nationale sur l’errance diagnostique
LireAnDDI-Rares : E-conférence « Incertitude et anticipation en lien avec la médecine génomique » (pour les professionnels),
LireAnDDI-Rares : Vidéo « Diagnostic pédiatrique des anomalies du développement »
LireBRAIN-TEAM : Journée nationale de la filière, 2022
LireBRAIN-TEAM : Une pièce de théâtre pour la JIMR 2022
LireCardiogen : Deux PNDS (TVPC, Cardiop. Univ.), + trois à venir
LireFAI2R : Covid-19, recommandations de la filière
LireFAI2R : PDFs « Mieux vivre le diagnostic d’une maladie rare »
LireFAI2R : E-conférences (et replays), programme des Jeudi de la filière
LireFAVA-Multi : Marfan, un (e-)ETP pédiatrique
LireFAVA-Multi : Vidéos « Recherche 2021 sur maladies vasculaires rares »
LireFAVA-Multi : Bulletin Recherche, par la filière (18ème)
LireFilFOIE : Bulletin Recherche (8ème), dédié à la filière
LireFIMATHO : Professionnels, une (e-)formation
LireFIMATHO : Parents, une enquête sur les difficultés alimentaires
LireFIMATHO : E-série, épisode 10, le centre de référence PaRaDis (maladies rares du pancréas)
LireMCGRE : Groupe multidisciplinarité de la filière, e-atelier « Drépanocytose et priapisme »
LireMuco-CFTR : Patients, une e-formation « hypofertilité masculine »
LireNeuroSphinx : Deux PNDS (VUP, MAR)
LireNeuroSphinx : Appel à poster Journée de la filière (secteur associatif inclus)
LireNeuroSphinx : ETP, formation 2022 et résultat d’enquête sur l’animation
LireNeuroSphinx : Un quiz JIMR
LireOSCAR : Prolongation AAC, journée Recherche de la filière (6ème)
LireOSCAR : AAP multidisciplinaire de la filière, « Impulsion à la recherche », 2022
LireOSCAR : Posters, et retour sur les 11e Assises de génétique
LireOSCAR : 4ème symposium de la filière, actualisation du programme
LireRespiFIL : Covid-19 : Recommandations « Paxlovid + associations de médicaments »
LireRespiFIL : Prise en charge des frais de l’ERS 2022 (Espagne)
LireRespiFIL : Spécialistes, enquête utilisation d’ECOS
LireSENSGENE : ETP « Aniridie congénitale »
Lire