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Sommaire de l' Édition du 28 Février 2022

Journée internationale des maladies rares 2022 : « Partagez vos couleurs »

« Politique publique : pour une France exemplaire et motrice », communiqué de la Plateforme maladies rares

Retour sur Care 2022, et exposition itinérante de l'Alliance, à l'occasion de la Journée Internationale des Maladies

BNDMR : Un million de dossiers patient dans la base

ECRD 2022 : Appel à poster, et webconférence sur les politiques « maladie rare »

AFM-Téléthon : Appel aux dirigeants français et européens, pour agir face à l'exclusion de l’innovation thérapeutique

AFM-Téléthon : Fréquence des maladies neuromusculaires au Royaume-Uni

Alliance maladies rares : Formation, lancement des forums régionaux (2022), professionnels ou associatifs-familles

Alliance maladies rares : Patients, enquête IGPrare, appel à participation 2022

Alliance maladies rares : Accompagnement, formations, et ressources, un webinaire et une vidéo [associations]

Alliance maladies rares : Guide de la recherche, appel à contribution [associations]

Fondation Maladies Rares : Pays de la Loire, une pièce de théâtre en tournée pour la JIMR, 2022

Fondation Maladies Rares : Mesurer la mobilité, le projet DT4RD

Fondation Maladies Rares : Développement d’un médicament, les podcasts TAMDEM

Fondation Maladies Rares : AMS, un AAP conjoint avec ARAMISE (sur l’atrophie multisystématisée)

Maladies Rares Info Services : Trois e-communautés sur les Forums MRIS

FSMR : Covid-19, vidéo du webinaire « Vaccination et maladies rares »

AnDDI-Rares : Webinaire « Handicap, devenir après décès des parents »

AnDDI-Rares : Exposition photographique nationale sur l’errance diagnostique

AnDDI-Rares : E-conférence « Incertitude et anticipation en lien avec la médecine génomique » (pour les professionnels),

AnDDI-Rares : Vidéo « Diagnostic pédiatrique des anomalies du développement »

BRAIN-TEAM : Journée nationale de la filière, 2022

BRAIN-TEAM : Une pièce de théâtre pour la JIMR 2022

Cardiogen : Deux PNDS (TVPC, Cardiop. Univ.), + trois à venir

FAI2R : Covid-19, recommandations de la filière

FAI2R : PDFs « Mieux vivre le diagnostic d’une maladie rare »

FAI2R : E-conférences (et replays), programme des Jeudi de la filière

FAVA-Multi : Marfan, un (e-)ETP pédiatrique

FAVA-Multi : Vidéos « Recherche 2021 sur maladies vasculaires rares »

FAVA-Multi : Bulletin Recherche, par la filière (18ème)

FilFOIE : Bulletin Recherche (8ème), dédié à la filière

FIMATHO : Professionnels, une (e-)formation

FIMATHO : Parents, une enquête sur les difficultés alimentaires

FIMATHO : E-série, épisode 10, le centre de référence PaRaDis (maladies rares du pancréas)

MCGRE : Groupe multidisciplinarité de la filière, e-atelier « Drépanocytose et priapisme »

Muco-CFTR : Patients, une e-formation « hypofertilité masculine »

NeuroSphinx : Deux PNDS (VUP, MAR)

NeuroSphinx : Appel à poster Journée de la filière (secteur associatif inclus)

NeuroSphinx : ETP, formation 2022 et résultat d’enquête sur l’animation

NeuroSphinx : Un quiz JIMR

OSCAR : Prolongation AAC, journée Recherche de la filière (6ème)

OSCAR : AAP multidisciplinaire de la filière, « Impulsion à la recherche », 2022

OSCAR : Posters, et retour sur les 11e Assises de génétique

OSCAR : 4ème symposium de la filière, actualisation du programme

RespiFIL : Covid-19 : Recommandations « Paxlovid + associations de médicaments »

RespiFIL : Prise en charge des frais de l’ERS 2022 (Espagne)

RespiFIL : Spécialistes, enquête utilisation d’ECOS

SENSGENE : ETP « Aniridie congénitale »

Droit à l’oubli : Possible élargissement aux « autres pathologies » (que les seuls cancers et hépatites C)

Covid-19 : Masques FFP2 gratuits en pharmacie, sous certaines conditions

Plan national 2021-2024 : « Soins palliatifs et accompagnement de la fin de vie »

Dépistage néonatal : Elargissement probable au SCID (déficit immunitaire combiné sévère)

Dispositif intégré handicap rare (DIHR) : Bilan 2020

Handicap Rares : Carnet « Parcours de Vie » en voie d’aboutissement

Groupama : Baromètre « les français et les maladies rares », 2022

Résultat de l’appel à projets de recherche sur les maladies rares de l'EJP RD : lancement du projet Digital Tools for

Révision de la législation pharmaceutique générale de l'UE : résultat de la consultation publique

États-Unis : l'expérience du Réseau des maladies non diagnostiquées en matière de tests génomiques pour les maladies

IFB : FAIR-Checker, évaluer et évoluer…

Health Data Hub : Colloque « Données de sante et intelligence collective », vidéo et résumé

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