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Sommaire de l' Édition du 18 Mars 2022

Soutien de l'UE aux patients ukrainiens atteints de maladies rares

Bilan de la Journée internationale des maladies rares

Retour sur « Maladies rares : une priorité mondiale pour l'équité », lors de la Journée Internationale des Maladies

ECRD 2022 : Appel à poster, et inscriptions webconférence sur les politiques « maladie rare »

RD-Code : Une vidéo de présentation en six langues

Orphanet Urgences : Hémophilie (2022)

AFM-Téléthon : Présidentielle 2022, des recommandations pour agir

Alliance maladies rares : 3ème Congrès

Alliance maladies rares : Formation à Rennes (2022), professionnels ou associations-familles

Maladies Rares Info Services : Trois e-communautés sur les Forums MRIS

FSMR : Généralistes, un guide « Errance diagnostique »

AnDDI-Rares : Expo photo « Errance diagnostique et parcours de soins », 2022

BRAIN-TEAM : Deux PNDS (Encéphalite, et PPA)

BRAIN-TEAM : Médico-social, trois webinaires, 1er trimestre 2022

BRAIN-TEAM : Aidants, un groupe d’échange, et des psychologues

BRAIN-TEAM : Vidéo de la journée des associations de patients

DéfiScience : Journée de la filière, 2022

FAI2R : Enquête « e-médecine, et transition »

FAVA-Multi : Experts, associations, l’appel à projets de la filière, 2022

FAVA-Multi : Vidéo de cinq événements de la filière

FAVA-Multi : Lymphoedeme, e-learning médical, et enquête « pédiatrique »

FilFOIE : Formation, la bourse de la filière

FILSLAN : (e)Conférence « Quelles pistes pour demain ? »

FIMARAD : Dysplasie ectodermique, Congrès 2022

FIMATHO : Troubles alimentaires pédiatriques… Journées de sensibilisation, et appel à organisation (professionnels,

FIMATHO : Extension des journées annuelles de la filière

G2M : e-AG de la filière

G2M : Dépistage néonatal, extension de la journée de formation

G2M : ETP & social, une formation

MaRIH : Journées thématiques de la filière (réanimation)

MaRIH : Bilan post-ASH

MaRIH : Webinaires paramédicaux (angioedème, hyperéosinophile)

MCGRE : Bulletin recherche de la filière, 2022

Muco-CFTR : Youtube, nouvelle chaîne d’une plateforme d’expertise

ORKiD : Professionnels, e-learning

RespiFIL : Bulletin de recherche de la filière, 2022

SENSGENE : (e-)Inauguration de « Maladies Rares Occitanie »

TETECOU : ETP pédiatrique sur le regard des autres

TETECOU : Bourses « formation des jeunes professionnels / chercheurs »

Covid-19 : Ressources et recommandations vaccinales

Handicap, divers

PFMG 2025 : Bilan 2021 & nouvelles préindications 2022

Colloque HAS-PFUE « Évaluer ensemble les technologies de santé en Europe »

Australie : Ouverture d'un nouveau centre de soins pour les maladies rares

Crédits

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