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Sommaire de l' Édition du 12 Avril 2022

OD4RD : Lancement du projet Orphanet Data for Rare Diseases Direct Grant

ECRD 2022 : Extension de l’appel à poster, et accréditation gratuite pour la webconférence sur les politiques « maladie

AFM-Téléthon : Résultat du Téléthon 2021

Alliance maladies rares : E-formation « CR/CCMR & labellisation », secteur associatif

Alliance maladies rares : Formation à Toulouse (2022), professionnels ou associations-familles

Fondation Maladies Rares : AAP de la fondation, 2022

Fondation Maladies Rares : Essais cliniques, un podcast TAmDeM

Maladies Rares Info Services : ALD (affection de longue durée), quésaco ?

Maladies Rares Info Services : Interview d'Hélène Dollfus, coordonnatrice d'ERN-EYE

Maladies Rares Info Services : Quatre e-communautés sur les Forums MRIS

DéfiScience : Généralistes, un serious game sur les TND

FAI2R : ETP, un outil pédagogique… la mallette THEMA

FAI2R : RCP de la filière, calendrier 2022, contribution, formation et auditeurs libres

FAI2R : Journée « transition » de la filière, et vidéos antérieures

FAI2R : Handicap 2022, APA, et lupus (post)pédiatrique

FAI2R : Podcasts PNDS « Polychondrite Atrophiante »

FAI2R : Questions de patients… trois nouvelles fiches

FAVA-Multi : Assistance sociale & droits des patients

FilFOIE : Vidéos à destination des professionnels de santé (ERN Rare Liver)

Filnemus : Journées annuelles de la filière, 2022

Filnemus : ETP, vidéo de la journée

Filnemus : Lauréats des AAP de la filière, 2022-3

Filnemus : Webinaires pédagogiques du jeudi, calendrier 2022-3

Filnemus : E-learning généraliste

Filnemus : Observatoire du diagnostic, par la filière

FIMARAD : Malformations vasculaires médullaires, une vidéo

FIRENDO : PNDS « FPLD2 » (Syndrome de Dunnigan)

MaRIH : Webinaires spécifiques de la filière (dont formation paramédicale)

MCGRE : Journée de la filière

MCGRE : Groupes de travail de la filière

RespiFIL : PID & alimentation, un livret (Pneumopathie interstitielle diffuse)

TETECOU : Lauréats du 8ème AAP « formation » de la filière

Bourgogne / Franche-Comté, (BFC) : Bilan de la plateforme

Paris Nord : Vidéos de présentation de la plateforme

Paris Nord : Actu « recherches liées à la plateforme »

Paris Nord : Lauréat 2022 de la plateforme (transition ; pédagogie)

Paris Saclay : Lauréats des prix 2021 de la plateforme

Pays de la Loire (PRIOR) : ETP, Ado/Jeunes adultes & Génétique

Pays de la Loire (PRIOR) : Handicap & Pair-aidance, enquête & participation

Ukraine, assistance aux patients ayant quitté l’Ukraine

Health Data Hub : Bilan 2021, et feuille de route 2022

Vulnérabilité & Besoins / prestations : Formation et sensibilisation aux nomenclatures

Handicap : Participation sociale, l’appli CartogéoVie

Leem : Essais cliniques en 2030, propositions & feuille de route

Covid-19 : Ressources et recommandations vaccinales

Ukraine: Ressources officielles de l'UE

EJP RD : « Toolbox » pour les essais cliniques sur les maladies rares

Royaume-Uni : Publication du premier plan d'action national pour les maladies rares à l'occasion de la Journée des

Australie : Rare Voices Australia lance le livre blanc sur le personnel chargé des maladies métaboliques rares

Crédits

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