OD4RD : Lancement du projet Orphanet Data for Rare Diseases Direct Grant
LireL’événement
ECRD 2022 : Extension de l’appel à poster, et accréditation gratuite pour la webconférence sur les politiques « maladie
LireActualités de la Plateforme Maladies Rares
AFM-Téléthon : Résultat du Téléthon 2021
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Alliance maladies rares : Formation à Toulouse (2022), professionnels ou associations-familles
LireFondation Maladies Rares : AAP de la fondation, 2022
LireFondation Maladies Rares : Essais cliniques, un podcast TAmDeM
LireMaladies Rares Info Services : ALD (affection de longue durée), quésaco ?
LireMaladies Rares Info Services : Interview d'Hélène Dollfus, coordonnatrice d'ERN-EYE
LireMaladies Rares Info Services : Quatre e-communautés sur les Forums MRIS
LireFilières de santé maladies rares
DéfiScience : Généralistes, un serious game sur les TND
LireFAI2R : ETP, un outil pédagogique… la mallette THEMA
LireFAI2R : RCP de la filière, calendrier 2022, contribution, formation et auditeurs libres
LireFAI2R : Journée « transition » de la filière, et vidéos antérieures
LireFAI2R : Handicap 2022, APA, et lupus (post)pédiatrique
LireFAI2R : Podcasts PNDS « Polychondrite Atrophiante »
LireFAI2R : Questions de patients… trois nouvelles fiches
LireFAVA-Multi : Assistance sociale & droits des patients
LireFilFOIE : Vidéos à destination des professionnels de santé (ERN Rare Liver)
LireFilnemus : Journées annuelles de la filière, 2022
LireFilnemus : ETP, vidéo de la journée
LireFilnemus : Lauréats des AAP de la filière, 2022-3
LireFilnemus : Webinaires pédagogiques du jeudi, calendrier 2022-3
LireFilnemus : E-learning généraliste
LireFilnemus : Observatoire du diagnostic, par la filière
LireFIMARAD : Malformations vasculaires médullaires, une vidéo
LireFIRENDO : PNDS « FPLD2 » (Syndrome de Dunnigan)
LireMaRIH : Webinaires spécifiques de la filière (dont formation paramédicale)
LireMCGRE : Journée de la filière
LireMCGRE : Groupes de travail de la filière
LireRespiFIL : PID & alimentation, un livret (Pneumopathie interstitielle diffuse)
LireTETECOU : Lauréats du 8ème AAP « formation » de la filière
LirePlateforme d'expertise maladies rares
Bourgogne / Franche-Comté, (BFC) : Bilan de la plateforme
LireParis Nord : Vidéos de présentation de la plateforme
LireParis Nord : Actu « recherches liées à la plateforme »
LireParis Nord : Lauréat 2022 de la plateforme (transition ; pédagogie)
LireParis Saclay : Lauréats des prix 2021 de la plateforme
LirePays de la Loire (PRIOR) : ETP, Ado/Jeunes adultes & Génétique
LirePays de la Loire (PRIOR) : Handicap & Pair-aidance, enquête & participation
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