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Sommaire de l' Édition du 30 Mars 2022

Ukraine : stratégie d'EURORDIS pour les besoins des patients

ECRD 2022 : Extension de l’appel à poster, et accréditation gratuite pour la webconférence sur les politiques « maladie

Orphanet Urgences : APECED (2022)

Orphanet Urgences : Aplasie médullaire (2022)

AFM-Téléthon : Résultat final du Téléthon 2021

AFM-Téléthon : Charcot, progrès de la thérapie génique

AFM-Téléthon : Maladies / Handicap, la loi du 4 mars 2002 encore en chantier…

Alliance maladies rares : Formation à Nantes (2022), professionnels ou associations-familles

Alliance maladies rares : E-formation « Communiquer pour mobiliser autour d’un événement associatif »

Fondation Maladies Rares : Pré-programme du Colloque Scientifique Annuel de la Fondation

FSMR : Rapport d’activité 2020

Cardiogen : Patients / familles, e-RDV mensuels, vidéos + à venir

FAI2R : Covid-19, mise à jour des recommandations

FAI2R : Vidéo de la journée de recherche FAI²R/CRI-IMIDIATE

FAI2R : Classification/diagnostic, calculer les critères...

FAI2R : Assurance Emprunteur, législation & appel à témoignage

FAVA-Multi : Bulletin de recherche de la filière

FilFOIE : AAP, bourses et prix, 2022

Filnemus : Errance et impasse diagnostiques, 2ème bulletin d’information

Filnemus : Journées Annuelles de la filière, 2022

Filnemus : RCP de la filière, agenda 2022 et appel à participation

Filnemus : Webinaires du « jeudi de la filière », calendrier 2022

FIMARAD : PNDS, une ressource

FIMARAD : Démarches médico-sociales, une boîte à outils

Fimatho : Appels à projets, veille de la filière (mars 2022)

FIRENDO : Bourse « congrès », de la filière, 2022 (médecin, et paramédicaux)

MHEMO : PNDS Willebrand, type 3

MHEMO : Journée nationale de la filière, 2022

MHEMO : RCP de la filière, calendrier général, observatoire du médicament, et « Impasse diagnostique »

MHEMO : Bourse recherche de la filière, 2022

MHEMO : Médicaments, un livret (PERMEDES n°16, 2022)

MHEMO : Vidéo « congrès EAHAD 2022 » de la filière

MHEMO : Vidéo de la Journée semestrielle de la filière

MHEMO : Vidéo « JIMR 2022 » de la filière

Muco-CFTR : Vidéos « prise en charge des manifestations pulmonaires précoces »

ORKiD : Emission TV sur les maladies rénales rares et/ou génétiques

OSCAR : Changement de date "Outils diagnostiques", symposium de la filière, 2022

RespiFIL : Changement de date / journée de la filière, 2022

RespiFIL : Enquête sur le Bulletin Recherche de la filière

SENSGENE : « Models for Rare Sensory Diseases », conférence de la filière

TETECOU : Podcasts « Mots de têtes », nouvelle chaîne & appel à contribution (patients ou experts)

TETECOU : Vidéo de la journée « Recherche et Innovation »

Paris-Saclay : 7ème journée, 2022

Auvergne Rhône-Alpes : Vidéo de la JIMR 2022 (28/02)

Paris-Nord : Errance diagnostique et parcours de soins, vidéo du webinaire & expo photo, 2022

Filières de santé maladies rares : Rapport d’activité 2020

BNDMR : Bilan 2021 & perspectives 2022

Innovation thérapeutique & accessibilité : Prise en charge transitoire, un premier dispositif médical

Diagnostic : Enquête Rare Barometer, EURORDIS 2022

Handicap : Etudes supérieures, une boîte à outils

Handicap : Branche autonomie, consultation en ligne, CNSA

Handicap : Stratégie 2021-2030

Handicap : Evaluation des ESSMS, HAS 2022

DOCautisme : Experts, praticiens, patients

Covid-19 : Ressources et recommandations vaccinales

FAIRopoly par l’EJP-RD : Guide de FAIRification pour les registres de patients ERN

Journée internationale des maladies rares : soutenir l'élan autour des maladies rares

États-Unis : maladies rares, défis communs

Brésil : l’initiative du réseau brésilien des maladies rares

Crédits

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