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Sommaire de l' Édition du 17 Février 2022

Black Pearl Awards d'EURORDIS : inauguration du mois des maladies rares

Rencontres européennes de l'INCa, et « Déclaration politique commune » du triplet de la présidence du Conseil de l’UE

ECRD 2022 : Appel à poster, et webconférence sur les politiques « maladie rare »

AFM-Téléthon : Covid-19 : vaccination recommandée pour toutes les personnes atteintes de maladies neuromusculaires.

AFM-Téléthon : Thérapie génique et syndrome de Wiskott-Aldrich, une efficacité à long terme

Alliance maladies rares : L’exposition itinérante se déplace (Journée Internationale des Maladies Rares)

Fondation Maladies Rares : 10 ans déjà !

Fondation Maladies Rares : « Guérir les syndromes de surcroissance », un partenariat avec RHU-COSY pour des outils

Maladies Rares Info Services : Le diagnostic génomique, c'est quoi ?

AnDDI-Rares : Un PNDS (MCPH)

AnDDI-Rares : ETP, webinaire « Retour d’expérience », professionnels et associations

AnDDI-Rares : Professionnels, un webinaire « Soutien aux patients / familles »

AnDDI-Rares : Association, un guide d’aide à la création

AnDDI-Rares : Foetopathologie, activités avec la SoFFœt

BRAIN-TEAM : Deux PNDS (Encéphalites / Aphasies PP)

DéfiScience : Podcast « Obésité génétique »

DéfiScience : Web-série de la filière (+PNDS)

FAI2R : Transition, une enquête (professionnels et patients) et vidéo de la dernière journée de la filière

FAI2R : Bien être au quotidien, des conseils pratiques

FAVA-Multi : Prise en charge, questionnaire de la filière à destination des patients

FAVA-Multi : Ligne d’écoute de la filière

FilFOIE : DigH@cktion 2022

FilFOIE : PFMG 2025, une montée en charge pour les pré-indications de la filière

FilFOIE : Retour sur la 1ère journée Recherche de la filière (2021)

Filnemus : Deux PNDS (Melas / Dystrophie FSH)

G2M : Quatre PNDS (Nieman-P. C, Gangliodose, Wilson, Fabry)

G2M : Journée « dépistage néonatal », de la filière (2022)

MCGRE : Covid-19, drépanocytose pédiatrique et vaccination (pédagogie)

MCGRE : 13ème journée de la filière

MCGRE : Drépanocytose, 11 webinaires « patients », 2022 (EuroBloodNet)

MHEMO : Un PNDS (Willebrand 3)

MHEMO : Enquête sur le suivi papier des patients « hémo » (filière / AFH)

Muco-CFTR : Webinaire « Retour du congrès de l'EAHAD », 2022

Muco-CFTR : Vidéos du webinaire « La mucoviscidose au féminin »

NeuroSphinx : Deux PNDS (Dysraphismes en périnatalité / Kystes de Tarlov)

NeuroSphinx : e-ETP Maladie de Chiari

NeuroSphinx : Podcast « Transition enfant-adulte »

ORKiD : Vidéos de la journée nationale de la filière (2021)

OSCAR : e-ETP « Hypoparathyroïdie de l'adulte »

OSCAR : Rdv de la recherche

OSCAR : Ressources documentaires de la filière

OSCAR : E-atelier « Recherche translationnelle sur l’os », les ERNs à Lyon

RespiFIL : Recensement des AAP sur les maladies respiratoires rares

RespiFIL : Vidéo programme APA de la filière ("J’agis sur mon souffle")

SENSGENE : 114, anticiper le contact avec les Urgences

Conférence ministérielle d’envergure européenne : « Citoyenneté, éthique et données de santé »

Covid-19 : Ressources et recommandations vaccinales

Handicap : prestation sanitaire et sociale

SimforHealth : Formation des non spécialistes, par simulation numérique dédiée aux maladies rares

ANSM : Hémophilie & Médicaments, le circuit de dispensation en cours d’évolution

Thérapies à ARN, un domaine thérapeutique en pleine expansion

Entrée en vigueur du règlement sur les essais cliniques et lancement du CTIS et de l'ACT EU

Programme de la présidence française du Conseil de l'Union européenne (en santé et numérique)

Reconversion de médicaments autorisés : un projet pilote pour soutenir les organisations à but non lucratif et le monde

L'IRDiRC : dix ans de progrès et de défis

Collaboration de l'EJP RD et du C-Path pour la recherche sur les maladies rares et le développement de nouveaux

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