Édition du 09 Octobre 2026

Les Plateformes d'Expertise Maladies Rares (PEMR), les Plateformes de Coordination Outre-Mer (PCOM) et les différentes branches du réseau handicaps rares organisent systématiquement des événements destinés à la communauté maladies rares de leurs régions. Ci-dessous, vous trouverez une liste d'événements à venir qui pourraient intéresser nos lecteurs :

PEMR Bourgogne-Franche-Comté

• Le 3 novembre 2026 à Dijon (21) : « Battements Contraires », une soirée Rares en Scène

PEMR Centre-Val de Loire

• Les formations en Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) 2026
  
  • Orléans (45) : les 19-20 octobre et 23-24 novembre 2026
  • Tours (37) : les 2-3 novembre et 14-15 décembre 2026
  • Châteauroux (36) : les 9-10 novembre et 7-8 décembre 2026
• Le 9 décembre 2026 à Tours (37) : Journée annuelle de la Plateforme

PEMR Paris Nord

• Le 4 décembre 2026 à Paris : 4e journée annuelle de la plateforme

PEMR Paris Saclay

• Le 20 novembre 2026 à Le Kremlin-Bicêtre (94) : Journée nationale du centre de référence des maladies rares du développement génital

CNRHR CRESAM

• Formations 2026

CNRHR Laplane

• Les 15 et 16 octobre 2026 à Paris : Formation « Une démarche de CAA pour accéder au sens et au langage - 1. Initiation »
• Février à juin 2027 : Formation « Surdité et troubles associés : les comprendre pour mieux les accompagner »
• Septembre à décembre 2027 : Formation « Une démarche de CAA pour accéder au sens et au langage »
• Septembre à décembre 2027 : Formation « Troubles du langage et troubles associés : les comprendre pour mieux les accompagner »

ERHR Bretagne

• Le 15 octobre 2026 à Ploufragan (22) : Comment favoriser le bien être de la personne épileptique ?

ERHR Île-de-France

• Le 24 novembre 2026 en ligne : Matinale handicaps rares

ERHR Nouvelle-Aquitaine

• Le 15 octobre 2026 à Vouille (79) : 6ème communauté de pratiques autour du syndrome de Prader-Willi

ERHR Occitanie-Est

• Le 3 novembre 2026 en ligne : Lancement de la CoP CAA
• Le 4 février 2027 à Montpellier (34) : Restitution des ateliers « Proches aidants, parlons-en ! »

ERHR PRIOR (Pays de la Loire)

• Le 13 octobre 2026 à Saint-Herblain (44) : Du parcours du diagnostic au parcours de vie : quelles ressources existent localement ?
• Les 17 octobre, 14 novembre et 12 décembre 2026 à Angers (49) : Ateliers de coaching mental pour les enfants sportifs
• Le 5 novembre 2026 à Nantes (44) : Journée scientifique maladies rares
• Le 5 février 2027 à Angers (49) : Journée d'information « La coopération dans les transitions »