ECRD 2026 : les maladies rares dans une Europe en mutation et compétitive
Les 3 et 4 juin 2026, la 13e édition de la Conférence européenne sur les maladies rares et les médicaments orphelins (ECRD 2026) s’est tenue à Prague et en ligne. Organisée par EURORDIS et co-organisée par Orphanet, l’ECRD est le plus grand événement européen consacré à l’élaboration des politiques en matière de maladies rares, mené par les patients. Organisée tous les deux ans, cette manifestation phare rassemble des acteurs de tous les horizons de la communauté des maladies rares afin de nouer des contacts et d’échanger des points de vue sur la meilleure façon de répondre aux besoins non satisfaits des personnes atteintes d’une maladie rare en Europe.
Cette année, l’ECRD s’articulait autour du thème « Les maladies rares dans une Europe en mutation et compétitive ». La conférence a réuni plus de 700 participants afin de discuter de la nécessité d’une réponse européenne coordonnée aux défis auxquels est confrontée la communauté des maladies rares, ainsi que des stratégies permettant de traduire la dynamique politique croissante en actions politiques réelles et concrètes.
Avril Daly, présidente d'EURORDIS, et Jean Saslawsky, directeur général d'EURORDIS, souhaitent la bienvenue aux participants lors de la séance plénière d'ouverture (via EURORDIS)
Tout au long de la conférence, de nombreuses discussions approfondies et innovantes ont eu lieu lors de sessions clés. Grâce à la participation d’experts et du public, chacune d’entre elles a permis de mettre en lumière des perspectives importantes sur des enjeux cruciaux pour la communauté des maladies rares. Les thèmes abordés allaient du diagnostic précoce et du dépistage néonatal, à l’amélioration de l’accès à des soins hautement spécialisés, en passant par la co-création de solutions aux défis liés à la santé mentale, et bien d’autres encore.
Lors des séances plénières d’ouverture et de clôture, les participants ont également eu l’occasion d’entendre plusieurs intervenants de premier plan, actifs au sein de la communauté des maladies rares et sur la scène politique européenne. Le premier jour, Adam Vojtěch, ministre de la Santé de la République tchèque, a évoqué la nécessité persistante d’un plan d’action européen global sur les maladies rares, rappelant aux participants la recommandation du Conseil de 2009 et l’appel à l’action de Prague de 2022. Au cours de la séance de clôture, un panel de députés européens a clairement exprimé le consensus politique au sein du Parlement européen : l’Europe doit passer du débat à une action contraignante, financée et responsable.
Ces deux journées de discussions intenses et d’échanges de connaissances se sont appuyées sur les travaux d’un groupe restreint multipartite et d’un groupe de travail régional européen visant à élaborer une feuille de route européenne sur les maladies rares. Le projet de feuille de route a été présenté et peaufiné en amont de l’ECRD 2026, lors d’un atelier organisé le 2 juin. Ce document, qui sera publié en septembre 2026, fournira la vision commune et les recommandations concrètes nécessaires pour orienter l’action européenne et nationale, afin de garantir que la dynamique politique croissante dans le domaine des maladies rares devienne une réalité.
Les participants découvrent l'exposition d'affiches (via EURORDIS)
L’ECRD 2026 a également proposé des expositions de posters en ligne et en présentiel, présentant des posters qui exploraient un large éventail de sujets multidisciplinaires. Les posters inclus dans l’exposition en ligne sont toujours disponibles sur le site web de l’ECRD. Les auteurs des posters ayant obtenu les meilleures notes ont été invités à présenter leurs travaux lors de l’une des sessions de présentation de posters de la conférence, et plusieurs résumés de posters ont également été sélectionnés pour être publiés dans un prochain supplément de l’Orphanet Journal of Rare Diseases. Pour découvrir les posters de cette année, en savoir plus sur les principaux débats des sessions et vous informer sur la future feuille de route européenne pour les maladies rares, suivez les liens ci-dessous.
