VISIMalRares est une nouvelle initiative novatrice qui vise à bâtir un système de santé plus efficace, mieux coordonné et véritablement centré sur le patient pour les personnes atteintes d’une maladie rare dans la région frontalière entre la France et la Belgique. Lancé en début d’année dans le cadre du projet Interreg Belgique-France (cofinancé par l’Union européenne), VISIMalRares œuvre dans toute la région pour donner de la visibilité aux maladies rares, améliorer l’accès aux soins et créer des synergies entre les différents acteurs du système de santé de part et d’autre de la frontière.
Projet fortement axé sur la collaboration, VISIMalRares rassemble divers acteurs autour de ces objectifs. Le consortium du projet est coordonné par l’Union nationale des mutualités socialistes (Solidaris), et comprend des organisations médicales, scientifiques et à but non lucratif tant françaises que belges, notamment Sciensano (Orphanet Belgique), Tekkare (co-développeur de RDK – Rare Disease Knowledge), Maladies Rares Info Services, l'Alliance Maladies Rares et l’INSERM (Orphanet France & coordination internationale).
Afin de mieux comprendre ce qui distingue VISIMalRares et quel impact ce projet espère avoir, OrphaNews s’est entretenu avec Alain Coheur, Directeur des Affaires européennes et internationales de Solidaris et Membre du Comité Economique et Social Européen, et Laurence Soussigne, Chargée de missions à Solidaris.
Alain Coheur, Directeur des Affaires européennes et internationales de Solidaris et Membre du Comité Economique et Social Européen
OrphaNews : Quels sont les objectifs principaux du projet VISIMalRares, et pourquoi une approche transfrontalière est-elle nécessaire pour les atteindre ?
VISIMalRares : Suivant de près les travaux européens concernant les maladies rares et ayant déjà abordé le sujet dans le cadre des travaux de l’Observatoire Franco-Belge de la Santé, Solidaris a voulu être plus concret et travailler sur divers aspects qui lui paraissent importants pour les patients atteints de maladies rares.
Notre territoire transfrontalier étant confronté aux manques d’information, de réseaux entre les ERN et les structures hospitalières de proximité, ce projet va tenter de favoriser le partage de connaissances et de développer des synergies entre des acteurs clés de l’écosystème maladies rares en travaillant sur un certain nombre de leviers tels que :
- L’information auprès des professionnels hospitaliers et les médecins généralistes dans les Zones Organisées d’Accès aux Soins Transfrontaliers (ZOAST)
- Le développement de l’outil RDK – Rare Disease Knowledge en Belgique
- L’entame d’une réflexion sur l’interopérabilité des données relatives aux maladies rares identifiées sur le territoire transfrontalier franco-belge
- L’information et l’orientation médico-sociale des patients via un soutien téléphonique et digital transfrontalier
- La facilitation des déplacements par une simplification des formalités pour les soins transfrontaliers
Une accessibilité et un partage des connaissances sont indispensables pour relever les nombreux défis posés par les maladies rares. Or, les informations nécessaires à une prise en charge médicale appropriée sont difficilement accessibles pour les patients belges, alors que des plateformes françaises existent et sont développées sur base du plan national français. Un travail transfrontalier permettra de bénéficier de l’expertise française pour l’ensemble du territoire transfrontalier.
OrphaNews : Quels sont les défis auxquels vous vous attendez, et quelles mesures prenez-vous pour les anticiper ?
VISIMalRares : Les principaux défis de ce projet et des projets transfrontaliers en général sont de créer une dynamique entre les opérateurs qui, malgré leur proximité, dans ce territoire transfrontalier vivent dans des réalités différentes en fonction des règles nationales et régionales. Ensuite il est important de maintenir cette coopération en partageant les connaissances, développant des synergies entre les acteurs et en créant des nouvelles procédures transfrontalières.
Au niveau de l’essence même de notre projet, nous devrons au mieux répondre aux problématiques que nous avons identifiées sur la zone transfrontalière qui sont la faiblesse de la communication, les problèmes de la codification des maladies rares individuelles et le manque de prise en charge et de suivi pour les patients atteints et devant se déplacer hors de leur territoire de résidence.
OrphaNews : Quelles implications ce projet pourrait-il avoir pour la prise en charge des maladies rares dans d’autres régions frontalières en Europe ?
VISIMalRares : Ce projet étant un laboratoire d’expériences et à la croisée des actions menées aux niveaux européen et nationaux en faveur des personnes vivant avec une maladie rare, il faut espérer que les plus-values mises en exergue seront inspirantes pour les régions transfrontalières d’Europe et auront une influence sur les positions prises au niveau européen sur les Réseaux européen de référence et plus particulièrement dans leur intégration dans les systèmes de santé nationaux.
Outre les parcours de soins qu’il faudrait adapter et les autres modalités du partenariat qui pourraient être imitées, la facilitation de la mobilité des patients et l’uniformité des données de santé constituent un défi innovant et seraient une véritable avancée pour les patients qui doivent traverser les frontières afin de se faire soigner.
OrphaNews : A terme, qu’espérez-vous que ce projet apporte pour la communauté des maladies rares dans la zone transfrontalière franco-belge, voire dans toute l’Europe ?
VISIMalRares : Il est déjà prévu entre les opérateurs une pérennisation du projet après juin 2028 : des sessions de formation continue seront organisées pour maintenir et actualiser les connaissances des professionnels de santé, assurant la pérennité des bonnes pratiques introduites par le projet.
De plus, les habitants de la région bénéficieront directement des améliorations apportées par le projet en termes d’accès à l’information et à la prise en charge du patient ; et les réalisations concrètes pour les professionnels pourront être consultables et réutilisables par les aidants et les personnes intéressées, à l’issue du projet.
Enfin, la durabilité du projet s’installera à travers la création d’un réseautage transfrontalier avec les acteurs publics et privés du territoire. Au niveau de l’Europe, des remontées seront effectuées auprès des autorités compétentes. Les pratiques mises en évidence pourront être généralisables à l’ensemble de la population européenne.
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Merci beaucoup à Alain et Laurence d'avoir répondu à nos questions, ainsi que pour leur travail continu et celui des autres partenaires du projet VISIMalRares. Plus de détails sur VISIMalRares sont disponibles aux liens ci-dessous.
Pour les professionnels de santé de la zone Mons-Maubeuge (ZOAST MOMAU), un événement sera organisé le 8 octobre à l'Université de Mons sous format hybride. Ce sera l’occasion de mieux connaitre le projet, les maladies rares et à quoi ça ressemble de collaborer dans un contexte transfrontalier. L’inscription est gratuite mais obligatoire et se fait ici.
Une formation autour de "l'Utilisation et l'implémentation de la nomenclature Orphanet (ORPHAcodes)" à l'attention des codeurs sera également organisé au CHU de Lille le 5 octobre, la première d'une série de 4 formations prévues dans le cadre du projet Interreg-VISIMalRares en France et en Belgique.
