Édition du 09 Octobre 2026

La Conférence nationale du handicap (CNH) a eu lieu le 4 septembre 2026 à Bobigny, réunissant des personnes en situation de handicap, représentants d’associations, collectivités territoriales, élus et institutionnels. Instituée par la Loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances et organisée tous les trois ans, la CNH sert à définir les grandes orientations de la politique publique du handicap en France.

Cette année, la conférence a annoncé 65 mesures, parmi lesquelles figure le lancement d’un 4^ème schéma national dédié aux handicaps rares. Cette annonce marque une nouvelle étape dans la construction de la politique publique dédiée aux handicaps rares, alors que le 3^ème schéma s’est achevé en 2025. En effet, le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) avait appelé à un tel schéma en amont de la CNH. Selon sa contribution aux pouvoirs publics, un nouveau schéma handicaps rares est essentiel pour donner un cadre stratégique cohérent et durable aux politiques dans ce domaine, et pour garantir que les handicaps rares ne soient pas écartés de l’agenda politique national.

Bien que le 4^ème schéma n’ait pas encore été élaboré, sa construction s’appuiera forcément sur la dynamique créée par les schémas précédents. Depuis l’introduction du 1^er schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares en 2009, les infrastructures dédiées aux handicaps rares se sont progressivement mieux structurées, consolidées et coordonnées sur l’ensemble du territoire. Le 1^er schéma a notamment conduit à la création du GNCHR, suivie de celle des Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR) dans le cadre du 2^ème schéma (2014-2018). Le 3^ème schéma (2021-2025) s’est ensuite appuyé sur ces bases pour inscrire durablement la reconnaissance des situations de handicap rare dans les politiques publiques du handicap.

Enjeux principaux des schémas précédents (ouvrir dans un nouvel onglet pour aggrandir)

Dans un communiqué de presse publié à l’issue de la CNH, le GNCHR a félicité la poursuite de cette dynamique avec l’annonce d’un 4^ème schéma qui tiendra compte des évolutions du contexte, des nouveaux enjeux auxquels sont confrontées les personnes en situation de handicap rare et leurs proches, et des réalités des territoires. Le GNCHR a également rappelé l’importance d’un suivi attentif de la mise en œuvre des engagements du schéma, accompagné par un financement suffisant pour répondre aux besoins actuels. Finalement, le GNCHR a souligné qui ce futur schéma devra s’inscrire dans une démarche de co-construction, en associant les personnes concernées, leurs proches, les professionnels de santé, les associations, les institutions et l’ensemble des acteurs du champ du handicap rare.