Vers un plan d'action mondial sur les maladies rares : document de réflexion de l'OMS désormais ouvert à la consultation
La semaine dernière, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) a publié un document de réflexion à des fins de consultation, constituant la première étape de l’élaboration du Plan d’action mondial sur les maladies rares (PAMMR). Ce document de réflexion est un texte officiel et provisoire publié par l’OMS, qui présente une vue d’ensemble du champ d’application proposé, des principes directeurs et des domaines d’action du PAMMR. Il permet à l’OMS de partager sa réflexion avec la communauté des maladies rares et de recueillir ses commentaires dans le cadre d’une consultation publique, ouverte aux contributions jusqu’au 4 décembre 2026.
Afin de garantir que la communauté mondiale des maladies rares réponde à cette consultation d’une seule et même voix, Rare Diseases International (RDI) mènera, à partir du 10 novembre, une brève enquête en ligne comportant des questions ciblées. Cette enquête aidera les personnes atteintes d’une maladie rare et leurs familles à réfléchir à la pertinence, à la faisabilité et à la mise en œuvre des mesures proposées, à identifier les lacunes et à suggérer des améliorations. Les questions guideront également les discussions menées par les groupes de travail régionaux de RDI au cours du mois prochain.
Enfin, RDI synthétisera les retours de la communauté afin de préparer une série de recommandations à l’intention de l’OMS, qui seront présentées lors d’un webinaire visant à recueillir les dernières contributions avant d’être soumises dans le cadre de la consultation.
Le 10 novembre, RDI organisera également deux séances d’information publiques afin de présenter une vue d’ensemble du document de réflexion et du processus de consultation, à 10h00 CET et 16h00 CET (avec traduction en espagnol). Nous encourageons toutes les personnes souhaitant donner leur avis sur le document de réflexion à s’inscrire à l’une de ces séances.
Crédit photo : Rare Diseases International
Le PAMMR est élaboré dans le cadre de la résolution de l’Assemblée mondiale de la santé (AMS) de 2025 sur les maladies rares, qui demande à l’OMS d’élaborer, en consultation avec les États membres et les parties prenantes concernées, un plan décennal complet comprenant des objectifs stratégiques, des cibles mondiales et un cadre de responsabilité et de suivi, qui sera soumis à l’examen de l’AMS en 2028. Les résultats de la consultation fondée sur le document de réflexion récemment publié serviront de base à l’élaboration d’un premier projet du PAMMR début 2027. Une consultation fondée sur ce projet sera ensuite organisée afin de recueillir les contributions des États membres et des parties prenantes intéressées, ce qui permettra d’affiner le projet avant son examen par le Conseil exécutif de l’OMS en 2028 (162e session) en vue de sa présentation à la 81e Assemblée mondiale de la santé en mai 2028.
L’objectif général du PAMMR est d’améliorer les soins et la qualité de vie des personnes vivant avec une maladie rare dans le monde entier, en veillant à ce que personne ne soit laissé pour compte dans la poursuite de la couverture sanitaire universelle.