Edito
Bonjour à tous,
Orphanews vous informe aujourd'hui de la constitution récente, à l'initiative de Marc Laffineur (député UMP du Maine-et-Loire), d'un groupe d'études parlementaire sur les maladies orphelines. Présidé par Marc Laffineur et administré par Daniel Constans, il comprend 33 députés UMP, trois députés UDF et sept députés PS. Dans le cadre de la préparation de la loi-programme de Santé Publique, qui sera présentée au parlement à l'automne et dont une des cinq priorités concerne les maladies rares, il serait utile de faire parvenir à ces parlementaires les messages qui vous tiennent à coeur.