Les drépanocytoses sont des maladies hémolytiques chroniques, qui touchent préférentiellement les populations des Antilles et d’Afrique Noire. En France, un dépistage néonatal est réalisé de manière systématique dans les familles à risque. Les nouveaux-nés chez qui la maladie est diagnostiquée sont ensuite reçus en consultation dans des centres spécialisés. Le centre de la drépanocytose de l’hôpital Robert Debré, par exemple, prend en charge 800 malades du nord de la région parisienne. Agnès Collenot, infirmière coordinatrice de ce centre, assure l’interface entre le personnel médical et les familles de malades.
Agnès Collenot : « Lorsque le dépistage néonatal aboutit au diagnostic d’un nouveau cas de drépanocytose, j’invite les parents à une première consultation. Souvent, je fais appel aux médiatrices culturelles de l’hôpital pour faciliter le dialogue avec ces personnes qui, dans la majorité, ne maîtrisent pas le français. Parallèlement aux consultations médicales, assurées par les trois médecins du centre, j’assure l’éducation des parents, et des malades eux-mêmes lorsqu’ils sont en âge de comprendre. J’utilise certains supports ludiques (dessins animés, dessins, livrets d’information) pour faire passer le message, mais la discussion orale reste nécessaire car la plupart des familles concernées ne lisent pas le français. »
Pour limiter les crises vaso-occlusives et les infections liées à la drépanocytose, une attitude préventive est nécessaire : hydratation régulière, respect des règles d’hygiène, limitation des activités physiques...
« Cependant, un tel comportement est difficile à faire adopter, les parents ne voyant pas l’intérêt de réaliser des gestes préventifs sur un enfant qui paraît en bonne santé. C’est pourquoi j’essaie de m’adresser aussi aux frères et sœurs aînés de l’enfant malade qui, dans ces grandes familles, assurent souvent un "rôle parental". Ils sont plus réceptifs à mes conseils. Je sensibilise également les professionnels aux spécificités de la drépanocytose dans le cadre de cours aux élèves infirmières, et de rencontres avec des infirmières scolaires. »