Le plan d’action de l’espoir…..
Le plan d’action pour les maladies rares vient d’être dévoilé par les ministres de la Santé, de la Recherche et des Personnes handicapées, au cours d’une conférence de presse qui s’est tenue le samedi 20 novembre à l’hôpital Necker. Ce plan reprend tous les axes débattus dans les groupes de travail réunis depuis 6 mois et retient l’ensemble des propositions faites conjointement pas les professionnels de la santé et les associations de malades.
Merci à tous ceux et celles qui ont travaillé à l’élaboration de ce plan dans un temps très court, particulièrement à la Direction Générale de la Santé et à la Direction de l’Hospitalisation et de l’Organisation des Soins. Merci aux groupes de travail qui ont fait d’excellentes propositions.
Bien entendu, on aurait pu rêver à une mobilisation de moyens plus importante encore, mais comment ne pas reconnaître que ce plan va significativement changer le paysage du soin et de la recherche ? En effet, l’impact potentiel de ces mesures ne réside pas seulement dans l’attribution de 100 millions d’euros pour les quatre années à venir. Il est également dans la reconnaissance de l’importance sociale des maladies rares, dans la mobilisation des services de l’Etat concernés, dans l’officialisation des efforts d’organisation du système de soin et de recherche, dans la définitive implication des malades et de leurs familles dans la gestion de la santé.
Le milieu des maladies rares recherchait depuis des années des solutions organisationnelles afin de réduire au maximum l’errance diagnostique et l’absence de prise en charge et de traitement, sans moyens et sans soutien. Des consultations multidisciplinaires se sont créées, des réseaux de recherche et de soin se sont organisés. A présent, ces lieux, préalablement labellisés, vont être dotés de moyens permettant d’assurer leurs missions. La liste des 34 premiers centres de référence vient d’être publiée. D’autres lieux seront labellisés dans les années à venir, offrant ainsi une prise en charge de qualité, l’élaboration de recommandations pour la pratique clinique, et la construction de réseaux de soin. La France innove dans ce domaine avec la ferme intention d’exporter ce modèle vers un système de soin européen.
Depuis peu, des programmes de financement de la recherche sur les maladies rares s’étaient mis en place, d’une part au sein du Programme Hospitalier de Recherche Clinique, d’autre part à l’initiative de l’Association Française contre les Myopathies, et de l’INSERM pour la recherche plus fondamentale. Le GIS-Institut des maladies rares a vu le jour il y a trois ans mais son financement restait incertain. Dans le cadre du plan d’action pour les maladies rares, 10 millions d’euros annuels seront dédiés à la recherche sur les maladies rares. Une excellente nouvelle pour les malades et les chercheurs. Reste à coordonner le PHRC et les actions du GIS, lesquels devraient se transformer en une nouvelle entité à définir, sans doute rapidement, la volonté étant là.
L’épidémiologie des maladies rares pourra enfin se développer. L’Institut de la Veille Sanitaire (IVS) se voit confier une mission dans ce sens. Un très bonne nouvelle pour les réseaux de chercheurs et de cliniciens et les associations de malades qui, depuis des années, collectent tant bien que mal des données pour la recherche clinique. Faisons confiance à l’IVS pour leur apporter rapidement l’aide dont ils ont besoin.
Orphanet, dont la mission d’information générale est confirmée, est en charge de nouvelles missions : développer des modules d’aide au diagnostic, créer un Orphanet-urgences, faire évoluer l’information donnée pour la rendre plus directement utilisable par les praticiens de terrain, créer un enseignement virtuel…Une nouvelle version du site est en préparation afin qu’il devienne un véritable portail.
Si elles sont mises en œuvre, bien d’autres mesures vont améliorer la prise en charge quotidienne des personnes malades. Reste donc à être vigilants et à travailler en partenariat avec les services concernés pour que ces projets deviennent rapidement une réalité…
Vous connaissez le mot d’ordre : "Ce n’est qu’un début, continuons le combat…". Un combat commencé pour ma part il y a 32 ans. C’est dire combien je me réjouis que cette étape soit franchie.
Ségolène Aymé