Plan national maladies rares : bilan à un an et perspectives
Un colloque s'est tenu le 2 février dernier au Ministère de la santé et des solidarités pour faire le bilan de la première année du plan d'action maladies rares. Organisé par la Direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins (DHOS) en collaboration avec la Direction générale de la santé (DGS), il a réuni professionnels et représentants de malades pour un large échange de vue.
Cette manifestation a été l’occasion d’évoquer les actions déjà concrètement engagées, comme :
* La labellisation des 67 premiers centres de référence maladies rares ;
* Le lancement par la Haute Autorité de Santé de protocoles nationaux de diagnostic et de soins ;
* Le renforcement de la « priorité maladies rare » dans le cadre du programme hospitalier de recherche clinique (PHRC) ;
* Le lancement de l’appel à projets auprès des laboratoires hospitaliers de biologie moléculaire pour améliorer l’accès aux tests diagnostiques et au conseil génétique.
Ce colloque a aussi permis de rappeler que la France a engagé une politique volontariste au niveau européen en matière de médicament orphelin, en inscrivant un volet complémentaire, relatif à l’organisation des soins pour la prise en charge des maladies rares, au niveau des centres européens de référence.
Cette journée a aussi été l’occasion, pour Xavier Bertrand, de réaffirmer sa volonté d’améliorer l’équité pour l’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares.
Dans son discours de clôture, il a insisté sur la nécessité de supprimer le réexamen systématique au bout de deux ans des affections de longue durée (ALD 31 et ALD 32 pour les maladies rares), de rembourser les frais de transports des malades vers les centres de référence Maladies Rares, ainsi que les produits de santé qui ne sont pas des médicaments, quand ils sont indispensables au traitement ( exemple : crème écran total pour les « enfants de la lune »).
Enfin, il s’est engagé à ce qu’au moins 100 centres de référence soient labellisés avant la fin 2006.