Lancement de l’Encyclopédie Orphanet Grand Public
C’est avec beaucoup de satisfaction qu’Orphanet publie les premiers textes de l’Encyclopédie Orphanet Grand Public, une des initiatives du Plan National Maladies Rares. Initié en juin 2005, le projet a pour ambition de produire des textes complets, actualisés, honnêtes et clairs sur différentes maladies rares, à l’intention des malades et de leur entourage. Tous les acteurs concernés par ces maladies, experts et malades par le biais de leurs associations, ont été impliqués dans le processus éditorial de ces textes : une équipe éditoriale mixte Orphanet – Maladies Rares Info Services, réunissant l’expertise de la documentation scientifique et celle de l’information et de l’écoute des malades et de leurs familles, rédige les articles qui sont ensuite revus et corrigés par des spécialistes de chaque maladie et par les associations de malades correspondantes. Tous les collaborateurs sont co-signataires, quelle que soit la nature de leur participation à la production du texte.
Les textes de l’Encyclopédie Orphanet Grand Public, structurés sous la forme de questions-réponses, sont désormais accessibles sur Orphanet dès la page d’accueil et liés à chacune des maladies (on y accède en cliquant sur "Description détaillée de la maladie"). A l’écran, il est possible de naviguer de chapitre en chapitre et de question en question en ouvrant l’onglet "signets". Les articles de l’encyclopédie, destinés à servir le plus grand nombre, peuvent être librement téléchargés, imprimés et surtout distribués.
Nous remercions tous ceux qui, avec beaucoup d’enthousiasme et de disponibilité, contribuent à ce projet. Nous espérons que ces textes, dont la liste s’allongera progressivement, permettront aux malades et à leurs familles de mieux comprendre les pathologies qui les frappent et la prise en charge qui leur est proposée, et de mieux dialoguer avec les médecins.