Retour sur le colloque maladies rares du 26 juin 2006
Le 26 juin dernier s’est tenu à Paris un colloque co-organisé par l’Alliance Maladies Rares, Eurordis, les entreprises du médicament, le Gis-Institut des maladies rares, Maladies Rares Info Services et Orphanet, sur le thème Traiter les maladies rares, un espoir hier, une réalité aujourd’hui.
Cette manifestation a réuni plus de 150 acteurs associatifs, industriels et institutionnels du monde la santé au Centre International des Epizooties. Six ans après le vote du règlement européen sur les médicaments orphelins fin 1999, son objectif principal était de faire le point sur :
- les conditions de l’accès aux traitements pour les maladies rares et les problèmes rencontrés dans leur mise à disposition ;
- les voies de recherche en cours ;
- les obstacles qui ralentissent la mise au point de nouveaux médicaments.
Au cours de cette journée, l’amélioration des connaissances sur les maladies rares a également été discutée et illustrée par plusieurs présentations sur les outils de recueil de données et les registres existants.
Il apparaît clairement que depuis six ans la recherche sur les maladies rares s’accélère, et que de nouveaux traitements prometteurs sont en développement. La prise en charge de leur coût par la collectivité est un défi majeur dans un contexte d’encadrement des dépenses de santé. Si les connaissances sur les maladies rares progressent, un effort de l’ensemble des acteurs pour améliorer la cohérence, la mise en commun et la coordination entre les différents acteurs amenés à recueillir des données, apparaît nécessaire. En conclusion, Jacques Bernard, représentant de l’Alliance Maladies rares, et Yves Juillet ont exprimé le souhait que soit poursuivi le travail engagé lors de cette journée, afin de faire avancer la réflexion sur les différents thèmes discutés. Dans cette perspective, une conférence citoyenne sur l’accès aux médicaments orphelins et leur prise en charge se tiendra dans quelques mois. De leur côté, les entreprises du médicament se sont engagées à travailler avec les structures impliquées dans l'information et le recueil de données spécifiques aux maladies rares, afin d'améliorer la quantité et la qualité des connaissances sur le sujet.
Lire le compte-rendu du colloque