La plate-forme Maladies Rares, créée il y a cinq ans, dynamise les actions en faveur des maladies rares
La plate-forme Maladies Rares est née en octobre 2001, à l’initiative de l’Association Française contre les Myopathies qui souhaitait favoriser les collaborations et les synergies, nationales et internationales, entre les personnes concernées par les maladies rares ou impliquées dans le combat pour la recherche et la prise en charge de ces pathologies : associations de malades et de parents de malades, professionnels de santé, chercheurs, industriels, pouvoirs publics... Localisée sur le site de l’hôpital Broussais, la plate-forme regroupe aujourd’hui cinq acteurs :
- Alliance Maladies Rares, qui rassemble 160 associations de malades ainsi que des malades et familles isolés, a pour objectif de susciter et développer des actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication, sur les questions communes aux maladies rares d’origine génétique ou non.
- Eurordis, qui représente plus de 260 associations de maladies rares dans plus de 30 pays, a pour missions de construire une communauté paneuropéenne d’associations de malades et de personnes vivant avec une maladie rare, et d’être leur porte-parole auprès des instances européennes.
- Le GIS-Institut des Maladies Rares stimule, développe, et coordonne la recherche sur les maladies rares.
- Maladies Rares Info Services, qui a repris et étendu l’action menée précédemment par Allo-Gènes, écoute, informe et oriente toutes les personnes concernées par les maladies rares (malades et leurs proches, professionnels de santé), majoritairement par téléphone (0 810 63 19 20) mais également par mail (info-services@maladiesrares.org).
- Orphanet, un portail d’information européen sur les maladies rares et les médicaments orphelins, optimise les informations disponibles pour améliorer le diagnostic, le traitement et la prise en charge des maladies, et faire progresser la recherche.
Parallèlement à l’hébergement de ces cinq structures, la plate-forme est un lieu d’accueil, de rencontre, de formation. Associations et réseaux de professionnels profitent régulièrement de ses locaux pour organiser diverses manifestations.
Ce regroupement de tous les acteurs des maladies rares, unique en Europe où il est baptisé le « French model », facilite les partages de connaissances et de compétences, et fait émerger des idées qui n’auraient probablement pas vu le jour dans un contexte plus isolé.
Lire le dossier de presse sur les 5 ans de la plate-forme Maladies Rares