La Haute Autorité de Santé publie le référentiel pour l’évaluation des centres de référence maladies rares.
La labellisation des centres de référence maladies rares est une démarche de reconnaissance de l'excellence scientifique et médicale de centres hautement spécialisés dans la prise en charge de ces maladies. Elle s'appuie sur une procédure d'appel à projets auprès des centres hospitaliers universitaires et sur une expertise indépendante par un Comité national consultatif de labellisation, associant des professionnels de santé experts des maladies rares, des représentants des associations de patients, des sociétés savantes et des institutionnels. La labellisation est prononcée par le ministre de la santé pour une durée de 5 ans. Une auto-évaluation sera réalisée par les centres 3 ans après leur labellisation. Elle doit les aider à faire le point sur l’atteinte des objectifs, dans la perspective d’une évaluation externe à 5 ans. Au terme des 5 premières années de fonctionnement, les centres doivent renouveler leur demande de labellisation. Le renouvellement est conditionné par le résultat de l’évaluation.
L'auto-évaluation et l'évaluation externe sont réalisées grâce au référentiel récemment élaboré par la Haute Autorité de Santé.
Dans une première partie, le référentiel aborde la présentation du centre, son activité et ses évolutions depuis la labellisation.
Dans une seconde partie, il vise à évaluer dans quelle mesure le centre de référence remplit les missions spécifiques pour lesquelles il a obtenu la labellisation. 12 critères reprenant les missions des centres sont abordés et regroupés en 6 thèmes :
- recours
- expertise
- structuration et animation de la filière de prise en charge sanitaire et médico sociale
- information et formation des professionnels de santé
- des patients et de leurs familles
- recherche et surveillance épidémiologique
- évaluation de la pratique.
L'évaluation des centres de référence contribue également à l’évaluation du plan national maladies rares, notamment de sa capacité à améliorer sur le terrain l'accès au diagnostic et la qualité des prises en charge.
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