Apprendre à lire le code génétique, manipuler de l’ADN, fabriquer des bactéries transgéniques, autant d’activités que propose l’école de l’ADN à Marseille (renommée Tous Chercheurs depuis cet été). Cette association d’un nouveau type dirigée par des chercheurs marseillais a un but clair : faire connaître au grand public la biologie, la génétique et le monde de la recherche. Depuis 2004, elle propose aux membres d’associations de patients atteints de maladies rares des formations théoriques, pratiques et surtout ludiques leur permettant d’acquérir des bases solides de biologie et de génétique et de comprendre la démarche scientifique et l’échelle de temps de la recherche. Le dialogue entre associations de malades, chercheurs et médecins, indispensable aux avancées de la recherche, est ainsi engagé.
Marion Mathieu, docteur en cancérologie et responsable du projet au sein de Tous Chercheurs, a accepté de répondre à nos questions.
A qui s’adresse cette école de génétique ?
Nous proposons cette formation aux adultes et aux jeunes de plus de 15 ans, membres d’associations de maladies rares et désireux d’en savoir d’avantage sur la biologie, la génétique et le monde de la recherche. Je tiens à insister qu’aucune connaissance en biologie n’est nécessaire pour suivre les stages ! Chaque formation est organisée sous forme d’ateliers pratiques progressifs qui rendent la formation plus ludique et facile à suivre. Nous accueillons des groupes de 6 à 10 personnes dans notre laboratoire de recherche, qui, bien entendu, est accessible aux personnes à mobilité réduite.
Un point important : la formation est gratuite grâce au soutien de l’AFM et grâce à nos fonds propres (les stagiaires ont à leur charge uniquement les frais de déplacement et d’hébergement).
Comment se déroulent ces formations ? Proposez-vous différentes formules en fonction des groupes que vous accueillez ? Adaptez-vous les formations en fonction des maladies auxquelles sont confrontées vos élèves ?
Les formations durent en général 3 jours pendant lesquels les stagiaires travaillent comme des chercheurs : ils observent, formulent des hypothèses, puis ils font des expériences et discutent entre eux leurs résultats. Ces ateliers pratiques permettent d'initier progressivement et concrètement les stagiaires aux notions essentielles, telles que cellules, ADN, gène, mutations, protéine, modèle animal, etc. Outre les ateliers pratiques, chaque formation inclut, en fin de stage, des temps de discussion et de réflexion avec un (ou plusieurs) médecin(s)-chercheur(s), spécialiste(s) de leur pathologie.
Pour chaque association accueillie, nous adaptons notre formation en fonction des attentes des stagiaires, en fonction des problématiques associées à la maladie (notamment l’état d’avancement des recherches sur cette maladie). Ces formations sont en quelque sorte du « sur mesure » !
Pour les membres isolés ou les très petites associations, nous pouvons aussi proposer des formations de 2 jours (plus « généralistes »), regroupant cette fois des gens concernées par diverses pathologies.
Entre 2004 et 2007, dix-sept stages ont déjà été proposés, assurant ainsi la formation de plus de 150 membres d’associations. Depuis 2007, votre activité s’est étendue à 5 autres structures françaises, pouvez-vous nous en dire d’avantage ?
Nous avions de plus en plus de demandes de la part d’associations et nous avions du mal à y répondre. D’autre part, il est difficile pour certaines personnes de venir jusqu’à Marseille. Il nous est donc apparu essentiel de multiplier nos formations et de les étendre à l’échelle nationale. Début 2007, Tous Chercheurs a réalisé un transfert de compétences à la fédération des écoles de l’ADN dont Tous Chercheurs est membre et qui regroupe plusieurs structures très actives dans le domaine de la communication scientifique. Depuis 2007, 5 autres centres proposent donc des formations pour les associations de maladies génétiques rares : les Ecoles de l'ADN de Nîmes, Angers, Evry, Grenoble et Poitiers. Tous Chercheurs reste le porteur de projet pour cette action. Ce succès a été rendu possible grâce au soutien financier de plusieurs partenaires, notamment l'Association Française contre les Myopathies, l'Inserm, le ministère de la Recherche et le CNRS.
A qui peuvent s’adresser les associations désireuses de participer aux écoles de l’ADN ?
Six écoles proposent des formations à Marseille, Angers, Grenoble, Evry, Nîmes, et Poitiers (accéder aux coordonnées). Si vous êtes intéressé(e), n’hésitez pas à contacter la structure la plus proche de chez vous pour prendre connaissance des créneaux de libres. Pour monter rapidement une session, l’idéal est que vous constituiez vous-même un groupe de 6 à 10 personnes.