Le Comité de suivi du Plan National Maladies Rares livre ses premières conclusions
La réunion du comité de suivi du Plan National Maladies Rares 2005-2008 qui s’est déroulée le 13 mai dernier, a dressé ses premières conclusions tout en rappelant que l'évaluation du Plan par le Haut Conseil de la Santé Publique est attendu pour la fin de l'année 2008.
Des nouvelles avancées ont été récemment enregistrées comme la mise en place d'un processus de prise en charge des produits de santé et des médicaments hors AMM et/ou non remboursables et la création d’une "cellule maladies rares" au sein de la CNAMTS, destinée à faciliter, conseiller et harmoniser les décisions de prise en charge des médecins conseils.
En recherche, les principales priorités dégagées pour un programme d’action à mener à partir de 2009 consistent en un maintien du principe de financements « fléchés » sur les maladies rares dans le cadre d’appels d’offres institutionnels et à une plus grande mutualisation des ressources (banques de données, plateformes, …), toutes ces actions devant se faire dans une perspective de recherche européenne.
La mise en place du dispositif des centres de références (132 centres labellisés) et des centres de compétences a permis l’organisation de la filière de soins. Le CNCL (Comité National Consultatif de Labellisation) peut maintenant s’orienter vers une fonction plus évaluative et d’adaptation à l’émergence de nouvelles pathologies ou de nouveaux pôles de recherche sur les maladies rares. Devant la complexité du recueil de données épidémiologiques, le Comité de suivi du Plan a décidé d’organiser un suivi de l’activité des centres de référence et acté la nécessité de réfléchir à une labellisation des bases de données ne correspondant pas à la définition d'un registre mais constituant d'intéressante collections de données pour la recherche clinique.
A l’heure de la présidence française de l’Union Européenne, la France, premier pays européen à avoir instauré un Plan sur les Maladies Rares, prévoit quatre "évènements maladies rares" à venir:
- *L’Europe de la Santé : un espace à la mesure des enjeux des maladies rares ?*
Le 10 octobre 2008 à Paris
- *Europe** for Health at the Service of Patients*
Sous le Haut Patronage de la présidence française européenne et en présence du ministre de la Santé
Le 13 et 14 octobre 2008 à Paris
- *EPPOSI 9th Workshop on innovative Therapies for Rare Diseases*
Sous le Haut Patronage de la présidence française européenne et en présence du ministre de la Santé
Le 16 et 17 octobre 2008 à Paris
- *European Workshop on National Plans for Rare Diseases*
Sous le Haut Patronage du ministère français de la Santé
Le 18 novembre à Paris
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