Dernière séance au Comité National Consultatif de Labellisation
Mercredi dernier s’est tenue la dernière réunion du Comité National Consultatif de Labellisation (CNCL). Le comité, créé par le premier Plan National Maladies Rares, avait pour mission de rendre un avis au ministre chargé de la Santé pour labelliser des centres de référence « maladies rares ». La communauté des maladies rares est unanime : le comité a répondu au-delà des attentes du Plan. Avec 132 centres de référence labellisés et plus de 500 centres de compétence désignés, le CNCL a joué un rôle clé dans l’organisation de la filière de soins au niveau national et régional.
Le maillage du territoire s’est fait grâce à la volonté de tous les membres du comité, professionnels de santé experts des maladies rares, représentants d’associations de patients, des sociétés savantes et institutionnels. Les réunions du comité ont été un lieu d’échange régulier entre tous les acteurs qui ont pu partager leur expertise et enrichir les discussions et les débats de leurs différentes perspectives. Le secrétariat assuré par Alexandra Fourcade, Chantal Girard et Guillaume Le Henanff de la DHOS et la présidence de Marc Brodin ont contribué au succès des actions du CNCL.
Le CNCL a accompli avec succès les missions confiées par le premier Plan National Maladies Rares et ne sera pas renouvelé en l’état dans le second plan. Il est attendu que les missions de suivi et d’évaluation de l’ex-CNCL soient dévolues au Comité de Suivi du second Plan.
Avril marquait donc l’étape finale du premier plan. Mai sera l’occasion de poser les premières pierres du second : une réunion de suivi du plan se tiendra à la fin du mois et sera consacrée à l’analyse du rapport d’évaluation du Haut Conseil de Santé Publique, du rapport établi par les services du ministère et des contributions écrites reçues des associations de patients, des industriels et des professionnels de santé.
OrphaNews France continuera bien sûr à vous informer sur l’évaluation définitive du premier plan et la mise en place du second dans ses prochaines éditions.