Les premiers centres de référence « cancers rares » labellisés par l’INCA
L’Institut National du Cancer (INCA) a publié la liste des onze centres de référence « cancers rares » de l’adulte labellisés en 2009. Cette annonce fait suite à un appel à projet lancé en février dernier visant à structurer l’offre de soins autour de centres experts de huit néoplasies ou groupes de néoplasies.
L’organisation des soins pour les patients atteints de maladies rares s’est structurée durant les cinq dernières années grâce à la politique menée dans le cadre du Plan National Maladies Rares 2004 – 2008. 131 centres de référence pour 18 groupes de maladies ont été labellisés. Les cancers rares de l’adulte avaient été exclus du plan maladies rares en raison du plan cancer qui devait mieux prendre en compte les problèmes spécifiques. En premier lieu, leur rareté entraîne souvent une errance diagnostique, ce qui, dans le contexte d’une affection maligne, peut être très préjudiciable au patient. De plus, certaines équipes sont spécialisées dans la prise en charge de ces formes rares de cancer mais leur expertise est souvent mal connue. Par ailleurs, il n’existe pas de recommandations ou de référentiels de prise en charge thérapeutique. Enfin, et surtout, la rareté de ces tumeurs, et l’errance diagnostique et/ou thérapeutique sont des facteurs engendrant souvent un sentiment de grande solitude du patient et de son entourage.
L’INCA, en collaboration avec la Direction de l’Hospitalisation et de l’Organisation des Soins, la Direction Générale de la Santé et la Haute Autorité de Santé apporte des réponses concrètes à ces enjeux en labellisant onze centres de référence dans les champs suivants : clinique des sarcomes des tissus mous et des viscères, anatomopathologie des sarcomes des tissus mous et des viscères, tumeurs oligodendrogliales de haut grade, cancers de la thyroïde réfractaires, cancers de la surrénale, maladie de Von Hippel Lindau et prédispositions aux tumeurs du rein, tumeurs rares du péritoine, anatomopathologie des mésothéliomes malins pleuraux et des tumeurs rares péritonéales, tumeurs endocrines malignes sporadiques et héréditaires, anatomopathologie des tumeurs endocrines malignes sporadiques et héréditaires, maladies trophoblastiques gestationnelles et tumeurs trophoblastiques gestationnelles.
Les centres de référence disposeront d’un financement de 5 ans dont le renouvellement dépendra des évaluations réalisées en interne à trois ans et par un comité externe à 5 ans.
La labellisation de ces centres de référence est le premier pas vers une organisation nationale de l’offre de soins pour les cancers rares de l’adulte, une mesure clairement identifiée dans les recommandations faites pour le Plan Cancer 2009-2013.
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