Le futur Plan National Maladies Rares n’attend plus que la désignation de son chargé de mission interministérielle
Se reposer, se ressourcer, découvrir…tant de choses qui rythment les vacances estivales ! Cette année le programme sera tout autre pour les anciens membres du comité de suivi du Plan National Maladies Rares. En effet, ils n’attendent plus que la désignation d’un chargé de mission interministérielle pour établir les groupes de travail qui élaboreront le deuxième Plan National Maladies Rares.
La réflexion autour du futur Plan a néanmoins été initiée depuis plusieurs mois. Les rapports d’évaluation du Haut Conseil de Santé Publique et d’auto-évaluation du ministère de la Santé ont permis d’établir un bilan du premier Plan, discuté par les membres du comité de suivi lors de leur dernière réunion le 28 mai (voir l’Orphanews du 17 juin 2009). C’est également à cette occasion que le Directeur Général de la Santé a annoncé les six axes stratégiques qui structureront le futur plan : « système d’information et évaluation », « prise en charge financière », « information et formation », « organisation du diagnostic et des soins », « coopération européenne et internationale », et « recherche ». Espérons maintenant que le chargé de mission interministérielle soit très prochainement désigné afin que le Plan National Maladies Rares 2 soit livré à l’automne dans les meilleures conditions.
Consulter les actes de la dernière réunion du comité de suivi de Plan National Maladies Rares