Orphanet vous souhaite un bon été !
Le premier semestre 2009 a été riche en événements pour la communauté des maladies rares. Un pas historique a été franchi en Europe avec l’adoption le 9 juin de la Recommandation du Conseil pour une action européenne dans le domaine des maladies rares. Ce texte est l’aboutissement d’un travail communautaire long de deux ans, soutenu par la présidence française de l’Union européenne qui a vu se concrétiser une étape cruciale en novembre 2008 : l’adoption par la Commission européenne de la Communication sur les maladies rares et de la proposition de Recommandation du Conseil. En bref, cette recommandation définit les futures stratégies nationales et européennes. Elle exige notamment des Etats membres la mise en œuvre, avant fin 2013, de plans nationaux, sur le modèle de la politique engagée en France depuis 2004 avec le Plan National Maladies Rares. La France, pionnière en matière de politique en faveur des maladies rares, est également à un tournant de sa politique nationale. Le premier plan Maladies Rares est arrivé à terme fin 2008. Le premier semestre 2009 a été le temps nécessaire à son évaluation. Depuis fin mai, nous attendons la nomination d’un chargé de mission interministérielle pour la mise en place de groupes de travail qui devraient s’atteler rapidement à l’élaboration du second Plan. Actuellement, les préparatifs sont gelés alors que le nouveau Plan doit être livré avant la fin de l’année. Espérons que ces lenteurs ne soient dues qu’à la trêve estivale et que cette attente ne sera pas préjudiciable à la rédaction des six futurs axes stratégiques.
Face à un second semestre qui s’annonce tout aussi riche, l’équipe d’OrphaNews profite elle aussi de la trêve estivale traditionnelle. Vous retrouverez toute l’actualité des maladies rares et des médicaments orphelins dans notre prochaine édition, le 16 septembre.
Bon été à tous, et rendez-vous à la rentrée
.