La plateforme européenne des organisations de patients, de la science et de l’industrie (EPPOSI) a tenu fin octobre à Bruxelles son dixième congrès, orienté vers la poursuite du développement de thérapies pour les maladies rares. Les participants ont salué à cette occasion le dixième anniversaire du règlement européen 141/2000 sur les médicaments orphelins. Les thèmes développés cette années ont couvert des sujets d’importance capitale : le financement des activités en situation d’incertitude économique globale, la construction de nouvelles politiques publiques, et les cancers rares.
Le congrès de deux jours a finalement donné lieu à plusieurs recommandations:
- Mettre en place des mesures politiques ciblées et de nouvelles incitations pour promouvoir la R&D dans le domaine des maladies rares et des médicaments orphelins.
- Mettre l’accent sur la formation et l’information des médecins pour améliorer les chances de diagnostic précoce des maladies rares, et promouvoir la recherche.
- Maintenir la législation spécifique en faveur du développement des médicaments orphelins.
- Etablir au niveau communautaire, au sein de la EMEA, la valeur ajoutée clinique des médicaments orphelins. Les participants ont fortement insisté sur cette recommandation.
- Rembourser au niveau des Etats membres les médicaments possédant une désignation orpheline de la EMEA, selon la valeur ajoutée clinique qui leur serait attribuée, et sous réserve de données nouvelles.
- Maintenir les cancers rares dans les politiques publiques sur les maladies rares et les médicaments orphelins.
- Améliorer la transparence sur la détermination du prix et sur l’impact budgétaire des médicaments orphelins.
- Rendre prioritaire la création de centres d’expertise et de réseaux de référence européens spécialisés dans les maladies pour lesquelles existent déjà des médicaments orphelins, afin d’en accélérer l’accès et de mettre en place des standards de diagnostics et de soins.
Dans un communiqué de presse, Jean-Jacques Cassiman, le Secrétaire Général d’EPPOSI et président du comité belge pour les maladies rares et les médicaments orphelins de la fondation du Roi Baudouin a insisté sur le fait que, malgré la crise économique, les politiques publiques en matière de maladies rares et les investissements en faveur de la recherche devaient être poursuivis pour assurer la meilleure qualité de soins de santé possible à l’ensemble des citoyens européens.
Le rapport final du congrès n’a pas encore été publié, mais les présentations des intervenants sont disponibles sur le site Internet d’EPPOSI.
