Journée internationale des maladies rares du 28 février
La Ministre de la santé annonce la publication prochaine d’un nouveau plan national pour les maladies rares
A l’occasion de la troisième journée internationale Maladies Rares, les acteurs de la plateforme Maladies Rares (Eurordis, l’Alliance Maladies Rares, Maladies Rares Infos Service, Orphanet et le Gis - Institut des Maladies rares -) et l’Association française contre les myopathies (AFM) se sont attachés à envoyer un message clair aux autorités. Réunis lors d’une conférence de presse le 18 février, ils ont insisté sur la nécessité d’un plan national maladies rares doté d’un financement public conséquent. Ils ont notamment réclamé un renforcement des investissements dans le domaine de la recherche, à l’heure de l’émergence de thérapies qu’il faut évaluer.
Seront-ils écoutés?
S’il est encore trop tôt pour le savoir, l’appel semble au moins avoir été entendu : dans un communiqué de presse du 25 février, Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la santé et des sports, a affirmé « sa solidarité avec les malades et leur entourage » avant d’annoncer la publication pour fin avril 2010 du nouveau plan national maladies rares.
Lire le communiqué de presse de la plateforme Maladies Rares et de l’AFM
Lire le communiqué du ministère de la santé et des sports