L’Alliance Maladies Rares est une association créée par et pour les associations de malades et de parents de malades. L’Alliance fédère 200 associations, ainsi que des malades et leurs familles « orphelins » d’associations. Elle représente ainsi environ 2000 pathologies concernant 2 000 000 de malades en France. Voila le bilan qui a pu être dressé il y a quelques mois, à l’occasion des 10 ans de l’association, mais aujourd’hui le temps est aux projets : en effet, au cours du mois de mars, l’association a élu une nouvelle Présidente, Mme. Viviane Viollet, et a recruté un nouveau directeur, M. Aymeric Audiau. L’association s’est ainsi dotée d’une « double tête », pour toujours mieux servir la cause des malades. Orphanet souhaite les plus grandes réussites à Viviane Viollet, Aymeric Audiau, et à l’Alliance en général dans tous les défis qu’ils relèveront.
Personnellement touchée par les problèmes liés aux maladies rares, Viviane Viollet est présente au sein de l’Alliance depuis sa création, puisqu’elle en a été la co-fondatrice ainsi qu’une des trois porte-paroles. Si Viviane Viollet a été élue ce 27 mars 2010, c’est bel et bien pour « donner un nouvel élan pour qu’elle [l’Alliance] poursuive sa marche volontaire conduisant à l’exercice effectif de leurs droits par les malades, et leur accès, ainsi qu’à leurs proches, à de meilleures conditions de vie. »
Si Aymeric Audiau est un « nouvel entrant » dans le collectif de l’Alliance, il connait en profondeur le monde des associations de malades, pour lesquelles il a travaillé ces dix dernières années : juriste de formation, il s’est engagé auprès de l’Unapei, premier mouvement associatif français œuvrant pour la représentation et la défense des intérêts des personnes handicapées intellectuelles. Au-delà de ses prérogatives européennes, sa connaissance des contextes socio-économiques et culturels propres aux pays en voie de développement le mène aussi, dans ce cadre, à établir des coopérations avec des associations de handicapés intellectuels en Afrique. Parallèlement à ces activités professionnelles, en 2001 Aymeric Audiau a été associé à la création de l’association « Nous aussi », dont le but est l’autoreprésentation des handicapés intellectuels, pour « avancer sur le chemin d’une citoyenneté qui doit être pleine et entière ». L’ensemble de ses expériences permettront certainement à Aymeric Audiau d’assurer la direction de l’Alliance de manière à ce que les droits et les espoirs des malades soient mieux reconnus.