L'annonce du plan Maladies Rares repoussée sine die
A la suite des réunions de concertation qui se sont déroulées de novembre à janvier, une première version du plan national maladies rares 2010-2014 a été présentée le 16 février aux différentes directions des 4 ministères concernés. Dans les semaines suivantes, des entretiens avec ces directions et avec différents interlocuteurs ont conduit à proposer une version modifiée du plan. Cette version modifiée a fait l'objet d'un arbitrage inter ministériel qui a eu lieu les 26 mars et 9 avril. De nouveau, en fonction des remarques et de celles de la Conférence Nationale de Santé, la version proposée a été modifiée sans pour autant trahir les demandes et le travail des 7 groupes de concertation et des interlocuteurs qui ont bien voulu, dans les semaines qui ont suivi la concertation, nous consacrer temps et attention. Une nouvelle réunion, financière, vient d'avoir lieu et dans le contexte restrictif récemment aggravé, aucune réponse définitive n'a pu être donnée.