Initiatives en faveur des maladies rares en Europe : publication d’un état des lieux
Le secrétariat scientifique de la « Rare Diseases Task Force » (maintenant remplacée par le comité d’experts européens, EUCERD) et le projet Europlan (pour European project for rare diseases national plans development) ont produit un document exhaustif sur les initiatives et les aides développées en Europe dans le champ des maladies rares.
Dans ce rapport on retrouve toutes les actions menées par la Commission Européenne, ainsi que toutes les initiatives et aides développées dans chacun des pays membres, auxquels ont été ajoutées la Croatie, la Norvège, la Suisse et la Turquie. Un chapitre est dédié à chaque pays et se divise en deux parties : une première fait une rétrospective des initiatives en faveur des maladies rares dans le pays et la seconde donne dans le détail toutes les mises en œuvre de l’année 2009.
Ce rapport devrait favoriser la cohérence de l’action européenne contre les maladies rares à partir de l’état des lieux complet et clair de la situation générale. Cette photographie de 2009 est donc vouée à être retouchée en 2010 et 2011.
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