Inauguration de la Plateforme Maladies Rares par la Ministre de la Santé
Les nouveaux locaux de la Plateforme Maladies Rares ont officiellement été inaugurés jeudi 21 octobre par Mme Roselyne Bachelot, ministre de la santé, en présence de plus de 120 invités dont de nombreuses personnalités parmi lesquelles la nouvelle directrice de l’AP-HP, Mme Mireille Faugère, le directeur adjoint de l’INSERM, Mr Hervé Douchin, et Mr Xavier Bertrand, ancien ministre, venu réaffirmer son soutien à la cause des maladies rares.
Les quelques 2000m² de locaux de l’hôpital Broussais, loués à l’AP-HP, hébergent l’Alliance Maladies Rares, Eurordis, le GIS – Institut des Maladies Rares, Maladies Rares Info Services, Orphanet, et le secrétariat permanent du conseil scientifique de l’AFM, soit au total plus de 80 professionnels à temps plein, auxquels s’ajoutent de nombreux bénévoles.
Faisant suite aux interventions de Laurence Tiennot-Herment pour l’AFM et de Viviane Viollet pour l’Alliance Maladies Rares qui ont démontré un engagement déterminé et une grande attente de soutien officiel, Mme Bachelot s’est engagée sur la publication d’un second Plan Maladies Rares avant la fin de l’année 2010, expliquant que le ministère travaillait actuellement à la rédaction du document qui devrait retenir les propositions pour un plan remises en juillet dernier par le Pr Gil Tchernia, en charge de l’élaboration et de la mise en place du PNMR2. Sur la question du financement du plan, Mme Bachelot a considéré qu’il était encore trop tôt pour se prononcer, les démarches n’étant encore que dans une phase de « cadrage ».