Mise en place du Comité d'Experts Maladies Rares de l'Union Européenne (EUCERD)
Le Comité d'Experts Maladies Rares de l'Union Européenne (EUCERD) s'est réuni pour la première fois les 9 et 10 décembre dernier à Luxembourg. Ce comité prend la suite de la Task Force Maladies Rares créée en 2004 par la DG Sanco de la Commission Européenne.
Ce comité comprend 51 membres, représentant l'expertise santé et recherche en Europe, les associations de malades, l'Industrie du médicament orphelin, les différentes directions de la Commission Européenne liées aux maladies rares, ainsi qu'un représentant des autorités de santé des 27 États-Membres. Le représentant de la France est le Dr Alain Garcia (IGAS). Il a pour suppléante, le Dr Odile Kremp (DGS).
Pour la première fois dans l'histoire de la Commission Européenne, ce comité n'est pas présidé par la Commission mais par un expert du champ, en raison de la particularité des maladies rares. La présidence a été donnée à Ségolène Aymé (Orphanet), dans un souci de continuité de l'action puisqu'elle présidait déjà la task force. Elle sera secondée dans sa tâche, pour un mandat de deux ans, par trois vice-présidents: Yann Le Cam (Eurordis, FR), Kate Bushby (Treat-NMD, UK) et Helena Kaariainen (Ministère de la santé, FI). La première réunion a été consacrée à l'adoption du règlement intérieur et à la discussion sur le programme de travail pour les trois années à venir, sur la base des actions déjà menées par la task force et encore en cours. L'EUCERD se réunira trois fois par an, et travaillera entre temps en organisant des workshops. Ce comité a déjà un site web très documenté sur lequel vous pouvez retrouver tous les documents relatifs à la politique de santé et de recherche dans le champ des maladies rares, aussi bien au niveau européen que dans les différents pays européens. L'EUCERD a adopté son premier rapport sur les initiatives et les incitations en Europe, un document très riche qui sera mis à jour annuellement.