Orphanet devient une action conjointe européenne
Il y a 10 ans, Orphanet s’est ouvert progressivement à l’ensemble de l’Europe. Aujourd’hui, il est présent dans près de 40 pays paneuropéens et consulté plus de 20 000 fois par jour par des utilisateurs issus de plus de 200 pays différents. Il franchit maintenant un autre seuil important en devenant une action conjointe (Joint Action) entre les Etats membres de l’Union européenne (UE). Son budget, d’un montant de 7,2 millions d’euros pour trois ans, provient à parité de la Commission européenne (CE) et des Etats membres participants. La Suisse apporte la totalité du budget pour le fonctionnement dans ce pays sans pouvoir bénéficier du budget de la CE, du fait de son statut hors UE. Orphanet France est le coordinateur de l’action conjointe. La réunion de lancement a eu lieu à Paris les 7 et 8 juin, regroupant les coordinateurs nationaux ainsi que les représentants ministériels des Etats membres. Elle s’est articulée autour de trois points :
- l’examen des contenus et des procédures opérationnelles d’Orphanet ;
- un brainstorming pour identifier les priorités aux plans nationaux et européen ;
- l’établissement de la gouvernance.
Si Orphanet est maintenant une action conjointe européenne, c’est parce qu’il est identifié comme l’outil incontournable pour les stratégies nationales concernant les maladies rares. La recommandation (2009/C151/02) du Conseil relative à une action dans le domaine des maladies rares, adoptée en juin 2009, encourage chaque Etat membre à mettre en place un plan ou une stratégie d’ici la fin de l’année 2013. L’objectif principal de l’action conjointe est de renforcer la présence d’Orphanet dans chaque pays participant afin de diffuser l’information sur les services experts et d’offrir aux malades et aux professionnels une information validée, si possible dans la langue nationale. Le polonais et le flamand comptent parmi les langues susceptibles d’être ajoutées prochainement sur le site, déjà disponible en 6 langues européennes (français, anglais, allemand, italien, portugais et espagnol).
Dans les objectifs des trois ans à venir figurent l’amélioration des services existants, y compris l’inventaire des maladies rares et la classification en cours d’élaboration avec l’Organisation mondiale de la santé, ainsi que la mise à jour et l’expansion de l’encyclopédie des maladies rares et de l’annotation des maladies par les signes et les symptômes. La publication des recommandations pour la pratique clinique élaborées dans les langues nationales est également considérée comme une priorité. Les sites Orphanet pays-spécifiques seront développés, permettant ainsi à chaque pays de présenter dans sa langue ses propres documents et événements relatifs aux maladies rares et aux médicaments orphelins.
L’action conjointe marque également le début de la mise en place d’une gouvernance appropriée. Le comité de pilotage, chargé de superviser les activités nationales et la formulation des stratégies futures, est composé des représentants des autorités de santé des Etats membres. Le comité de projet, chargé de l’implémentation du projet, est composé des coordinateurs Orphanet dans chaque pays participant. Un comité consultatif international a également été mis en place. Il évaluera le projet chaque année et fera ses recommandations au comité de pilotage.
Dans le cadre de l’action conjointe, Orphanet cherche à devenir plus coût/efficace, plus convivial et à s’inscrire dans une logique de durabilité. Malgré un grand nombre de défis complexes, les partenaires de cette action conjointe sont convaincus d’atteindre le but ultime qui est l’amélioration de la situation des patients atteints de maladies rares et de leurs familles à travers l’Europe et au-delà.
