Journée internationale des maladies rares : rares mais forts ensemble !
La Journée des maladies rares sera très spéciale cette année. Comme 2012 est bissextile, la cinquième édition de l'événement tombera, comme la première, un jour "rare" : le 29 février. Ce jour-là et autour de cette date, la communauté mondiale des maladies rares est invitée à unir ses forces pour donner un coup de projecteur sur ces pathologies et sur les millions de personnes qui en sont atteintes. Des centaines d'organisations de patients de plus de 50 pays organisent des activités pour apporter plus de visibilité autour du slogan "Rares mais forts ensemble". Voir la vidéo sur la journée :
Le thème de l'édition 2012 : la solidarité !
Cette année, la Journée des maladies rares attirera l'attention sur l'importance de la solidarité avec le slogan « Rares mais forts ensemble ! » Ce thème a été choisi afin de mettre en avant la nécessité d’une collaboration et d’un soutien mutuel entre les malades, les parties prenantes et les pays. En France, de nombreuses manifestations et événements sont prévus :
La Fondation Maladies Rares sera inaugurée !
La fondation de coopération scientifique dite « Fondation Maladies Rares », approuvée par décret en date du 6 février 2012 par le ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, sera inaugurée le 29 février 2012. Cette fondation aura pour mission de promouvoir, fédérer et financer la recherche translationelle et fondamentale sur toutes les maladies rares. Reposant sur l’engagement de l’Inserm, de l’Association Française contre les Myopathies, de l’Alliance Maladies Rares, de la conférence des Directeurs Généraux des Centres Hospitaliers Régionaux et Universitaires et de la Conférence des présidents d’Université, la Fondation Maladies Rares sera lancée le 29 février avec une conférence de presse à l’Académie des Sciences le matin et un événement le soir sur le même lieu.
Programme de sensibilisation à bord d’iDTGV et saynètes dans le Tramway à Marseille et dans le Transilien à Paris
A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares le 29 février, Orphanet et l’Alliance Maladies Rares s’appuient sur la SNCF pour mener une opération de sensibilisation du grand public à bord des trains iDTGV. Cette opération est menée avec le soutien de la Fondation Groupama pour la Santé et de Genzyme. Le départ est prévu le matin du 29 février, de Paris en direction de grandes villes comme Marseille, Nice et Strasbourg ; le retour se fera dans l’après-midi. Sur chacun des trajets, des affiches inviteront les passagers à aller découvrir une exposition photos sur la thématique des maladies rares en voiture bar, où des animateurs les attendront afin de répondre à leurs questions. Les voyageurs pourront tester leurs connaissances sur les maladies rares avec un petit quizz et tenter de remporter des cadeaux. L’accent sera mis sur le thème de cette édition 2012 : la solidarité : « Rares mais forts ensemble ! » En savoir plus D’autres activités se sont déjà déroulées dans les transports en communs : des saynètes ont été animées dans le tramway à Marseille (lundi 13 février) et dans le Transilien à Paris (vendredi 17 février) sur la ligne Gare de l’Est-Meaux. Deux comédiens ont investi les rames en parodiant la mendicité. Ils ont remis aux usagers une carte d’information Maladies Rares Info Services/Orphanet. Le film de ces saynètes sera mis en ligne dès le 24 février.
Mobilisation face à la Tour Eiffel le 29 février
L’Alliance Maladies Rares et tous les autres acteurs de la Plateforme Maladies Rares (l’Association Française contre les Myopathies, Eurordis, Orphanet, Maladies Rares Info Services et la Fondation de Coopération Scientifique Maladies Rares) se mobilisent pour créer un rassemblement ! Cette opération aura lieu sur le Parvis des Droits de l’Homme au Trocadéro à Paris à 12h00 (GMT), soit à 13h00 heure locale. Ce rendez-vous doit rassembler le plus de personnes possible ! En savoir plus
Journée des maladies rares à Montpellier
Nephropolis, association de patients atteints du syndrome néphrotique et Kokcinelo, association de patients atteints de neurofibromatose de type 1, avec le soutien du Réseau Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc-Roussillon (dirigé par le Professeur Sarda, chef de service de génétique médicale au CHU et coordinateur du centre de référence des anomalies du développement), de l'Alliance Maladies Rares, et de nombreux autres, organisent une manifestation de grande ampleur, ayant pour but de sensibiliser "les autres" aux maladies rares, mais aussi de faire savoir aux autorités que ce combat est important. Ils proposent de se rassembler le samedi 3 mars à 10h sur la place de la Comédie à Montpellier, d'où partira un cortège rassemblant tous les collectifs, réseaux, associations et partenaires des maladies rares. Cette Marche de 10h00 à 12h00 sera suivie par un Marathon-Lecture de 13h00 à 17h00 (lecture de la liste des quelque 7000 maladies orphelines reconnues). En savoir plus
D'autres activités sont prévues dans toute la France : en Alsace : un stand au CHU de Strasbourg ; dans la région Centre : un stand à la maison des associations d’Orléans ; en Bourgogne : article dans la presse locale plus deux émissions de radio ; en Champagne-Ardenne : des stands au CHU de Reims, dans huit CPAM de la région, à la MGEN, à la Maison des Agriculteurs et diffusion de l’événement par la MSA dans ses sites ; en Franche-Comté : remise des prix du concours de dessins sur les maladies rares lancé début janvier dans les écoles primaires de Besançon ; en Lorraine : émissions de radio et de télévision – diffusion de dépliants ; en Midi-Pyrénées : des stands dans la gare de Toulouse ; en Provence-Alpes-Côte d’Azur : un stand au CHU de la Timone à Marseille ; dans les Pays de Loire : un stand au CHU de Nantes à l’occasion de l’inauguration de PRIOR. D’autres opérations se dérouleront les 28 et 29 février dans la région Languedoc-Roussillon et à Lille. Plus loin, dans d’autres pays francophones, de nombreuses actions sont prévues, notamment au Luxembourg et en Suisse. Visitez le site du Rare Disease Day pour trouver les activités près de chez vous !