La Fondation maladies rares a été lancée à l’occasion de la cinquième journée internationale des maladies rares !
Cette cinquième édition a vu un nombre d’activités inédites se dérouler à travers le monde. Parmi les plus symboliques : la création d’une Fondation maladies rares. Cette Fondation s’inscrit dans le cadre du deuxième Plan National Maladies Rares qui comprend 47 mesures regroupées en trois axes :
- Axe A : Renforcer la qualité de la prise en charge des patients
- Axe B : Développer la recherche sur les maladies rares
- Axe C : Amplifier la coopération européenne et internationale
Le 29 février, à l’occasion de la cinquième journée internationale pour les maladies rares, la Fondation maladies rares était inaugurée à Paris. La fondation de coopération scientifique dite « Fondation maladies rares », approuvée par décret en date du 6 février 2012 par le ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche aura pour mission de promouvoir, fédérer et financer la recherche translationelle et fondamentale sur toutes les maladies rares. La Fondation repose sur l’engagement de l’Inserm, de l’Association Française contre les Myopathies, de l’Alliance Maladies Rares, de la conférence des Directeurs Généraux des Centres Hospitaliers Régionaux et Universitaires et de la Conférence des présidents d’Université. Elle a été lancée lors d’une conférence de presse à l’Académie des Sciences le matin en présence de Mme Nora Berra, Secrétaire d’Etat en charge de la Santé, du Pr Xavier Jeunemaître, Conseiller Santé du Ministre de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche, de Mme Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM, du Pr André Syrota, Président Directeur Général de l’Inserm, de M. Patrick Guillot qui représentait la Conférence des Directeurs Généraux de CHU, du Pr Jean-Pierre Grünfeld, Président de la Fondation maladies rares, de Mme Céline Hubert, Directrice opérationnelle et du Pr Nicolas Lévy, Directeur de la Fondation. Nora Berra, Secrétaire d’Etat chargée de la santé, a qualifié la Fondation de « force de frappe pour avancer dans la recherche ».