La Journée Internationale des Maladies Rares : de mieux en mieux chaque année !
Un nombre record d’activités ont eu lieu lors de la Cinquième Journée Internationale des Maladies Rares afin de sensibiliser mais aussi pour améliorer les ressources et structures pour les patients atteints de maladies rares dans le monde entier. Cette année, le slogan retenu était "Rares mais forts ensemble !" Le Costa Rica, le Chili, la Macédoine, Malte, le Pakistan, l’Uruguay et le Venezuela ont, pour la première fois, organisé des activités, portant ainsi le nombre de pays actifs pendant la Journée Internationale des Maladies Rares à 64.
La France montre son engagement
Comme les années précédentes, la France s’est aussi montrée très active. C’est le lancement de la Fondation maladies rares qui a couronné la journée (pour en savoir plus). Partout dans l’Hexagone les associations de patients, les chercheurs, les professionnels de santé et les industriels se sont mobilisés pour attirer l’attention sur les défis liés aux maladies rares. Orphanet et l’Alliance Maladies Rares, avec le soutien de la Fondation Groupama pour la Santé et de Genzyme, ont ainsi mené une opération de sensibilisation du grand public à bord des trains iDTGV partant de Paris en direction de grandes villes comme Marseille, Nice ou Strasbourg avec le retour l’après-midi même. Sur chacun des trajets, des affiches invitaient les passagers à découvrir une exposition photos sur la thématique des maladies rares en voiture bar, où des animateurs les attendaient afin de répondre à leurs questions. D’autres activités se sont déroulées dans les transports en commun : des saynètes ont été animées dans le tramway à Marseille et dans le Transilien à Paris. Deux comédiens ont investi les rames en parodiant la mendicité. Ils ont remis aux usagers une carte d’information Maladies Rares Info Services/Orphanet. Les films de ces saynètes sont disponible en ligne (voir les films).
L’Alliance Maladies Rares et tous les autres acteurs de la Plateforme Maladies Rares (l’Association Française contre les Myopathies, Eurordis, Orphanet, Maladies Rares Info Services et la Fondation de Coopération Scientifique Maladies Rares) se sont mobilisés pour un rassemblement sur le Parvis des Droits de l’Homme au Trocadéro à Paris. A Montpellier, un cortège a rassemblé tous les collectifs, réseaux, associations et partenaires des maladies rares pour une marche suivie par un Marathon-Lecture pendant lequel une liste des quelque 7000 maladies orphelines reconnues a été lue par plusieurs intervenants. Ailleurs en France, beaucoup d’organisations y compris plusieurs centres hospitaliers universitaires ont tenu des stands. Dans les médias français, la journée a fait l’objet de nombreux articles de presse, ainsi que d’émissions de radio et de télévision.
Les médias sociaux soutiennent la cause
La page Facebook du Rare Disease Day a reçu plus de 13 000 « j’aime » et des milliers de « tweets » ont été envoyés via Twitter. Le site officiel du RDD a été visité plus de 40 000 fois au cours des semaines qui ont précédé le 29 février. Plus de 350 photos ont été téléchargées sur le site et la vidéo spéciale Journée des Maladies rares a été vue plus de 100 000 fois. Partout dans le monde, les médias ont joué un rôle clé. La presse écrite, la radio et la télévision ont diffusé les événements, donnant un coup de projecteur significatif sur la cause des maladies rares.
On a pu constater également cette année la participation massive des différents acteurs de la Communauté des Maladies Rares : non seulement les patients et les groupes de patients mais aussi les membres de l’industrie pharmaceutique, les organismes de recherche et les universités, les professionnels de santé et les représentants du gouvernement. Cette fédération des énergies a ainsi bien reflété l’esprit du thème de cette année : Rares mais Forts Ensemble.
En plus du lancement officiel de la Fondation française des maladies rares, citons également les autres événements marquant de cette année en Europe : le colloque organisé par la Commission européenne et Eurordis (l’Alliance européenne d’associations de malades) à Bruxelles ; la publication d’une consultation pour un plan maladies rares au Royaume-Uni ; la création d’une alliance nationale d’associations des maladies rares en Irlande du Nord ; et le lancement du Registre des Tests Génétiques par le National Institute of Health aux Etats-Unis. Tout compte fait, l’édition 2012 de la Journée des maladies rares a été un grand succès !
