Dans de nombreuses maladies rares accompagnées de déficit intellectuel et/ou de troubles neurosensoriels, il existe des difficultés majeures de communication entre le malade et son entourage. Catherine Boccaletti, orthophoniste, décrit l’association ISAAC et sa filiale francophone, ses objectifs et ses méthodes.
L’association ISAAC (International Society for Augmentative and Alternative Communication) a été fondée en 1983 dans le but d’améliorer la qualité de vie de toute personne, enfant ou adulte, momentanément ou définitivement privée de parole en leur offrant d’autres modalités de communication adaptée.
Cette association compte plus de 3 400 membres répartis sur 52 pays. Il existe une section ISAAC francophone qui regroupe différents pays dont principalement, la France, la Belgique, la Suisse et le Canada.
Les objectifs d’ISAAC sont de proposer une communication améliorée et alternative appelée CAA en développant des moyens palliatifs de communication (gestes, symboles, synthèses vocales, logiciels…), en fonction du handicap (moteur et/ou mental) et des capacités de chacun, dans le but de favoriser le développement personnel et l’intégration tant sociale que professionnelle.
Les membres de l’association regroupent des personnes ayant des troubles de la parole mais aussi les familles, les thérapeutes, professionnels concernés, enseignants chercheurs et spécialistes.
L’association ISAAC organise annuellement, alternativement au niveau francophone et à l’échelon international, une conférence destinée à mettre en avant un thème particulier, des initiatives originales, partager de nouvelles expériences et faire la synthèse sur les innovations en matière de CAA. Elle donne largement la parole aux personnes en situation de handicap de communication.
La dernière conférence francophone qui s’est tenue à Rennes, en juin 2013, a mis en avant les expériences et outils favorisant la participation des personnes ayant des difficultés d’accès au langage. La prochaine conférence internationale aura lieu en juillet 2014 au Portugal et rassemblera les plus éminents spécialistes de CAA.
ISAAC francophone propose parallèlement sur son site internet de nombreuses informations mises à jour régulièrement, permettant à chaque personne de trouver des renseignements sur le mode de communication le plus adapté à son handicap, qui permettra de pallier au mieux son déficit :
gestes : des logiciels d’apprentissage de communication gestuelle reposant sur diverses méthodes dont la langue des signes, le COGHAMO, le MAKATON ; symboles : inventaire de tous les systèmes pictographiques existants en fonction de l’âge et des capacités d’abstraction de la personne ; fiches de dialogue : utiles dans des situations spécifiques telles que consultation chez le médecin où il existe une forte prédictibilité des termes employés ; tableaux de communication : proposant des méthodes et thématiques variées en fonction de besoins spécifiques (hôpital, situation d’apprentissage…) ; logiciels : méthodes par clavier, tableaux et ordinateur apportant une solution aux personnes désirant une aide parlante et qui leur donne la parole, ces logiciels sont de plus en plus nombreux et demandent de bonnes capacités cognitives ; communicateurs : aides techniques électroniques permettant une réelle conversation spontanée ; outils d’évaluation : différentes grilles évaluant les capacités de la personne et déterminant moyens palliatifs les plus adaptés. ISAAC tient à promouvoir ce travail en créant des réseaux locaux, nationaux et internationaux afin de favoriser les échanges entre ses membres, et permettre ainsi une diffusion optimale de toutes nouvelles informations susceptibles d’aider les personnes et de faire progresser la recherche en matière de communication alternative (publications d’auteurs spécialisés dans la CAA, bibliographie des travaux rédigés en français, publication d’un bulletin trimestriel, création d’un registre d’adresses).
Des formations sont proposées par l’association afin de transmettre un savoir acquis grâce à de nombreuses années d’expérience et former de nouvelles personnes, dans ce champ de compétences. Elles ont pour but de présenter les moyens alternatifs de communication disponibles et adaptés, d’en analyser les modalités techniques d’utilisation en expliquant les conditions dans lesquelles ils peuvent être mis en place par les professionnels et les familles, avec la participation active des utilisateurs.
Découvrir les outils de la CAA