La première conférence sur les réseaux européens de référence ne clarifie pas vraiment ce qu’ils seront
A l’invitation de la Commission Européenne, une conférence s’est tenue à Bruxelles le 23 juin, pour discuter l’organisation future des réseaux européens de référence et les prochaines étapes de leur création, dans la perspective d’un premier appel d’offre au deuxième semestre 2015.
L’établissement de ces réseaux se fait en accord avec la Directive sur les soins transfrontaliers 2011/24/EU. Dans cette directive, les maladies rares sont mentionnées explicitement comme un domaine où ces réseaux sont particulièrement nécessaires. Les réseaux concernent également les maladies peu fréquentes nécessitant des soins complexes. Ils doivent fournir des soins hautement spécialisés de qualité et à un prix abordable.
L’idée de créer des liens entre centres en Europe pour créer la masse critique nécessaire d’expertise et pour partager les ressources et les données, est une idée attrayante. Cette approche a été longuement discutée pour les maladies rares ces dernières années par la Rare Disease Task Force, puis par l’EUCERD qui ont publiés plusieurs rapports et recommandations à ce sujet.
Les Etats membres et la Commission Européenne ont commencé à parler de ce sujet dès 2003, ce qui a abouti à la mention des réseaux européens de référence dans la directive sur les soins transfrontaliers, et à la publication le 10 mars 2014 des deux textes fondateurs des réseaux européens : la « Décision déléguée de la Commission » et la « Décision d’exécution de la Commission ».
La conférence a réuni de nombreux représentants des autorités de santé des Etats membres, ainsi que des experts ayant coordonné des réseaux de recherche ou d’information financés par la DG Recherche ou la DG Santé publique, et des représentants d’associations de malades. Les participants espéraient trouver les réponses aux nombreuses questions qui se posent à ceux qui veulent proposer en 2015 un réseau, mais ils sont repartis sans ces réponses. En effet, les présentations sur les expériences passées de réseaux ont généré de la confusion puisqu’il s’agissait d’expériences bien financées, avec un but de recherche ou de constitution de registre et de biobanque, ce qui est très différent de ce que seront les futurs réseaux orientés vers le soin et qui ne seront pas financés, si ce n’est par leur institution d’origine pour chaque entité. La confusion a aussi été entretenue sur la nature des nœuds de ces réseaux qui devraient être logiquement les centres d’expertise, appelés centres de référence en France. Cependant, la plupart des pays européens n’ont pas encore officiellement identifié leurs centres d’expertise, même si cela fait partie de la stratégie décrite dans leur Plan maladies rares. La constitution de réseaux européens avant que le travail d’organisation nationale ne soit fait, est susceptible d’entraîner une grande confusion au niveau national et il sera difficile pour la Commission d’évaluer la valeur des centres qui n’ont pas été expertisés dans leur pays. L’autre sujet de confusion est le périmètre attendu pour ces réseaux : centré sur une ou un petit nombre de maladies, ou dédié à toutes les maladies rares d’une spécialité médicale. La Commission a clairement indiqué que les réseaux devraient être très inclusifs, ce qui est en contradiction avec la notion de service hautement spécialisé. Cela se rapproche donc des filières mises en place en France. On pourrait s’en réjouir mais cela pose le problème de l’absence de vision collective au niveau européen du périmètre des filières qui, pour se connecter, doivent se ressembler. La confusion a aussi été entretenue par la présentation d’expériences d’accréditation des hôpitaux de certains pays, pour contribuer à la réflexion sur l’évaluation des réseaux. Or, les niveaux institutionnels sont complètement différents. Les réseaux seront constitués entre unités spécialisées à l’intérieur de départements hospitaliers et non entre hôpitaux, de plus on ne parle pas d’accréditation des réseaux. Chacun est donc reparti avec plus de questions en suspens qu’en arrivant. Il y a de toute évidence un grand besoin de clarification avant la lancée d’un appel d’offre.
