Publication du rapport sur les données publiques de santé
Un rapport sur l’ouverture des données publiques de santé, ainsi que ses annexes, vient d’être remis à Marisol Touraine, Ministre des affaires sociales et de la santé. C’est le résultat de six mois de travaux menés par plus de 40 personnalités du monde de la santé, de l’open data et de l’innovation numérique. Ce rapport traite à la fois de l’open data en santé (les données qui peuvent et doivent être mises à disposition de l’ensemble des citoyens, gratuitement, dans des formats ouverts et avec liberté de réutilisation), et de la circulation des informations plus personnelles au sein du système de soins.
Deux principes clés sont retenus :
Plusieurs jeux de données seront mis à disposition immédiatement, tels que les indicateurs Hospi Diag de l’Agence nationale d'appui à la performance des établissements de santé et médico-sociaux (ANAP), la base BIOLAM 2010-2012 de la Caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS), la base Medic’AM 2008-2013 de la CNAMTS, etc.
Il va être procédé à une demande d’ouverture dans les plus brefs délais d’une trentaine de jeux de données publiques en santé (les tableaux d’analyse des recettes et de l’offre de soin de l’Agence technique de l’information sur l’hospitalisation [ATIH], le thésaurus des interactions médicamenteuses de l’Agence national de sécurité du médicament et des produits de santé [ANSM], etc.).
Une trentaine de bases et jeux de données (tableau d’analyse des coûts de l’ATIH, les datamarts de la CNAMTS, etc.) seront ultérieurement accessibles en open data mais requièrent des actions préalables justifiant les délais d’ouverture.
La réflexion doit se poursuivre pour offrir un accès aux données médico-administratives. Un groupe de travail spécifique devrait avoir pour mission de définir des solutions au niveau législatif, technique, et économique pour ouvrir les données d’enquêtes et de recherches à tout public. Des travaux techniques, déjà menés pour constituer des jeux de données anonymes à partir du Programme de médicalisation des systèmes d'information, devront se poursuivre et être étendus à l’ensemble du Système national d'information inter-régimes de l'Assurance maladie (SNIIRAM).
Toutes ces décisions vont dans le sens des recommandations de l’IRDiRC (International Rare Diseases Research Consortium) qui fait du libre accès aux données un élément décisif pour l’accélération de la recherche et l’amélioration de sa qualité et de pertinence.
Orphanet n’a pas attendu ces recommandations pour données accès à toutes ses données, hors données nominatives sur le site www.orphadata.org.
La deuxième partie du rapport analyse les données présentant un risque de ré-identification. Ses recommandations ont pour but de simplifier les procédures d’accès aux données de santé publique pour les chercheurs, les administrations publiques mais aussi les autres parties prenantes (patients et usagers, professionnels de santé, industriels, assureurs…).
Elle distingue deux niveaux de recommandations : les données présentant un très faible risque de ré-identification du fait de la granularité limitée des informations mises à disposition ou de la non exhaustivité de la population décrite (échantillon), et les données détaillées, pour lesquelles le risque de ré-identification est plus important. La mise en œuvre des recommandations suppose diverses mesures législatives et réglementaires.
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