Édition du 24 Octobre 2014

Orphanet et l’Alliance maladies rares, avec le soutien de la Fondation Groupama pour la santé, ont organisé le Forum annuel des associations dont cette édition portait sur l’axe novateur de l’Internet des objets et applications mobiles pour les maladies rares. Exceptionnellement, nous avons eu à cette occasion l’honneur de voir le Forum ouvert par la Secrétaire d’Etat au numérique, Mme Axelle Lemaire.
Mme la Secrétaire d’Etat a évoqué la révolution introduite dans la vie des citoyens par le développement des objets numériques, qui favorisent la production et l’échange des données. Elle a rappelé que l’Etat soutient et encourage les innovations numériques, tout en précisant que la valeur des données produites n’est pas qu’une valeur marchande et que ce développement doit se faire dans le respect de la vie privée des individus.
Des interventions riches et variées ont apporté un éclairage sur différents aspects de ces nouvelles technologies : de l’aperçu des différents types d’objets connectés en santé (intervention de Marc Hanauer d’Orphanet), à l’état des lieux de l’utilisation de ces objets en France qui montre un déséquilibre entre une offre pléthorique et une faible demande (présenté par Christina Bienenfeld, Directrice du Pôle Santé de l’IFOP), en passant par les aspects réglementaires (intervention de Jeanne Bossi de l’ASIP Santé). Les intervenants ont souligné l’utilité réelle des NTIC, mais aussi la nécessité d’évaluer d’une manière rigoureuse ces applications. Que ce soit en recherche clinique ou dans la pratique médicale, ces objets permettent la production de données qui ne seraient pas récupérables autrement. Cependant, l’homogénéité et la qualité des données peuvent varier largement d’une application à une autre, rendant leur évaluation incontournable, mais difficile.
Des expériences concrètes réalisées par des associations et des centres de référence ont été partagées. Les écueils pratiques de la mise en œuvre de projets technologiques, leur coût et leur maintenance dans le temps ne sont pas à négliger. Cependant, loin d’être des gadgets, les objets connectés et les applications mobiles peuvent apporter de réels bénéfices aux malades, se traduisant par exemple en éducation thérapeutique ou en facilitation de la vie quotidienne rendue difficile par la maladie.
Des projets qui se servent des applications web ou de la m-santé dans le domaine des maladies rares ont été présentés l’après-midi, que ce soit dans le cadre du consentement à partager certaines données de santé pour leur recueil (comme dans le cadre de la Banque nationale maladies rares, BNDMR) ou pour la collecte de données dans le cadre des cohortes maladies rares (RaDiCo).
En conclusion, le forum a permis d’apprécier l’énorme potentiel que les objets connectés et les applications mobiles représentent en termes de production de données et de services aux malades, particulièrement pour les maladies rares. Il a cependant été rappelé que ces technologies doivent être maniées avec précaution et prises avec le même sérieux que d’autres instruments de la prise en charge, ceci passant par l’évaluation de leur qualité et leur fiabilité.
Le compte-rendu détaillé des interventions sera, comme d’habitude, bientôt disponible sous la forme d’un Cahier Orphanet.
Accéder au programme du XV^e Forum des associations

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