La Professeure Agnès Buzyn, Présidente de l’Institut national du cancer (INCa) a remis le deuxième rapport de suivi du Plan cancer 2014-2019 au président de la République, François Hollande, avec les représentants de l’Union nationale des associations de parents d’enfants atteints de cancer ou leucémie (UNAPECLE), du Collectif interassociatif sur la santé (CISS), de la Ligue contre le cancer et de la Fondation ARC pour la recherche sur le cancer. Ce rapport présente les principales réalisations de l’année 2015 sur le plan national et régional. OrphaNews France se concentrera sur les mesures pouvant impliquer les cancers rares.
L’année 2015 a été riche en réalisations concrètes dans le cadre de ce Plan. Notamment, les inclusions dans les essais cliniques ont augmenté, facilitant ainsi la diffusion de l’innovation au bénéfice des patients. Le nombre de patients inclus dans les essais cliniques est ainsi passé de 12 841 en 2008 à 42 803 en 2014, représentant une hausse de 97%. Au cours de cette même période, le nombre de patients participant à des essais académiques a augmenté de 122% et celui de patients participant à des essais industriels de 22%. Dans ce cadre, le premier bilan du programme AcSé (Accès sécurisé à des thérapies ciblées innovantes), lancé en 2013 afin d’évaluer l’intérêt d’ouvrir les indications de prescription d’un médicament innovant à d’autres indications que l’indication de l’autorisation de mise sur le marché (AMM), a fait l’objet d’une reconnaissance internationale. Il permet d’accélérer l’accès aux thérapies ciblées en proposant à des patients en échec thérapeutique un accès précoce à des médicaments innovants en dehors de ses indications validées.
Dans le cadre du développement de la médecine personnalisée, dès 2013, l’INCa a sélectionné onze projets pilotes pour mener à bien une phase d’implémentation du séquençage nouvelle génération en routine clinique. En 2015, cette nouvelle technologie a été déployée dans l’ensemble des plateformes de génétique moléculaire et des laboratoires d’oncogénétique. En 2016, les efforts devront se concentrer sur des actions de formation et d’accompagnement.
Dans l’objectif de préserver la continuité et la qualité de vie, trois appel à projets ont également été lancés en 2014 pour développer l’éducation thérapeutique des patients. Leur but est de contribuer à une plus grande autonomie des patients et de leurs proches, et de les aider à mieux vivre au quotidien leur maladie. Les usagers sont aussi désormais représentés dans les structures de recherche, de dépistage et de soins. Ainsi, en 2015, les coordonnateurs de réseaux cancers rares ont été invités à formaliser des liens avec les associations de patients. Enfin, la prise en charge des molécules onéreuses en établissement de soins de suite et de réadaptation contribue à l’évolution des modes de financement. L’objectif est de permettre aux établissements de santé de dispenser des traitements innovants.
Quant aux cancers rares des enfants, adolescents et jeunes adultes, ils représentent un axe transversal du Plan cancer. Afin de répondre à une prise en charge adaptée et de qualité, des évolutions organisationnelles de la prise en charge en cancéropédiatrie et un soutien à la recherche ont été mis en place. Le Plan cancer 2014-2019 encourage ainsi l’accès aux médicaments innovants, notamment en oncologie pédiatrique, et la mise en œuvre de méthodologies appropriées pour les essais cliniques incluant les enfants. De plus, plusieurs tumeurs de l’enfant auront un séquençage complet de leur génome dans le cadre du programme International Cancer Genome Consortium (ICGC). Un essai clinique AcSé eSMART spécifiquement dédié aux enfants et jeunes adultes a été préparé en 2015 pour être ouvert au premier semestre 2016. Début 2015, l’INCa a aussi labellisé un intergroupe coopérateur en cancérologie pédiatrique ainsi que 6 des 16 centres CLIP (Centres labellisés de phase précoce) pour leur expertise en pédiatrie. Toujours début 2015, un comité d’interface institutionnel rassemblant des représentants de différentes parties prenantes impliquées dans la lutte contre les cancers de l’enfant a également été mis en place pour suivre la mise en œuvre des actions du Plan. Et enfin, avec le soutien de l’INCa et l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), les registres de cancers pédiatriques ont développé une plateforme d’observation des cancers de l’enfant HOPE-epi.
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