Recommandations pour le soutien de l'intégration des maladies rares dans les politiques et les services sociaux
Le Groupe d'experts de la Commission européenne sur les maladies rares (CEGRD) a récemment publié des recommandations pour soutenir l'intégration des maladies rares dans les politiques et les services sociaux. Ces recommandations ont été élaborées au sein de l’action conjointe (n° 20112201) du Comité d'experts de l'Union européenne sur les maladies rares (EUCERD) et sont basées sur plusieurs publications clés et consultations multipartites.
Le CEGRD a émis les recommandations suivantes :
1. L'incorporation des spécificités des maladies rares aux politiques et services sociaux traditionnels est un élément nécessaire qui devrait être pris en compte dans les futurs stratégies et plans nationaux pour les maladies rares ainsi que dans les stratégies et plans nationaux existants lors de leurs évaluations et révisions.
2. Les centres d'expertise devraient avoir un rôle clé dans la facilitation de l’offre de soins intégrés en conformité avec les recommandations de l'EUCERD sur les critères de qualité pour les centres d'expertise sur les maladies rares.
3. Les Réseaux européens de référence pour les maladies rares devraient avoir un rôle clé dans la facilitation de l’offre de soins intégrés en conformité avec les recommandations de l’EUCERD sur les Réseaux européens de référence pour les maladies rares et la directive sur les soins de santé transfrontaliers.
4. Les Etats membres devraient promouvoir des mesures facilitant une offre de soins continue, participative, multidisciplinaire, holistique et centrée sur la personne pour les patients atteints de maladies rares, afin de les soutenir dans la pleine réalisation de leurs droits fondamentaux.
5. Les Etats membres devraient promouvoir des mesures permettant aux patients/familles touchés par une maladie rare de participer aux décisions concernant leur plan de soins et leur projet de vie.
6. Le transfert d'information entre prestataires de soins, dans les limites du cadre juridique de la protection des données, devrait être encouragé afin de soutenir une offre de soins holistique.
7. Les États membres devraient promouvoir la coordination entre toutes les parties impliquées dans l’offre de soins des personnes touchées par une maladie rare, incluant les organisations publiques, privées et de la société civile, ainsi que les prestataires et les associations de patients.
8. Les spécificités des maladies rares devraient être incorporées aux systèmes nationaux évaluant le niveau de fonctionnement d'une personne, selon la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées.
9. L'élaboration et la diffusion de bonnes pratiques en matière de prise en charge sociale pour les maladies rares devraient être encouragées.
10. La recherche socio-économique dans le domaine de l’offre et l’organisation des soins pour les maladies rares devrait être soutenue par les Etats membres et l'Union européenne.
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