Marisol Touraine annonce le lancement d’un 3e Plan national maladies rares
Lors d’une séance publique de questions au gouvernement à l’Assemblée nationale le 15 juin dernier, la ministre des affaires sociales et de la santé, Marisol Touraine, a annoncé qu’un 3e Plan national maladies rares allait être prochainement lancé, dans la continuité du précédent. « Je peux vous annoncer, puisque le deuxième plan est en train d’arriver à échéance, que je confierai très prochainement à deux personnalités l’élaboration d’une feuille de route pour mettre en œuvre un troisième Plan maladies rares » a-t-elle déclaré.
Trois millions de personnes sont touchées par les maladies rares en France. Le premier Plan national maladies rares a été lancé pour la période 2005-2008. Il a été suivi par un deuxième plan pour la période 2011-2016. En février dernier, la Plateforme maladies rares a lancé un appel à un troisième plan national maladies rares (voir OrphaNews France du 3 mars 2016) ayant un pilotage interministériel et co-construit par l’ensemble des parties prenantes. Les entreprises du médicament (Leem) avaient elles aussi appelé à la publication d'un troisième plan.
Marisol Touraine vient donc de répondre à ces appels en soulignant la volonté du gouvernement de « poursuivre dans cette direction pour encourager la participation des équipes françaises aux appels d’offres pour favoriser la structuration de la prise en charge médicale et médicosociale ». La ministre a également rappelé que « les résultats des plans précédents sont encourageants et intéressants y compris pour ce qui est de la prise en charge des malades puisque la France peut s'enorgueillir d'avoir un système unique au monde qui nous est envié, celui de l'autorisation temporaire d'utilisation (ATU) qui nous permet de prendre en charge quel que soit le coût de la pathologie des traitements lorsque cela est nécessaire ». La plateforme maladies rares a immédiatement réagi par un communiqué de presse en rappelant l'importance de l'implication de tous les acteurs dans l'élaboration du 3e plan ainsi que de sa gouvernance interministérielle et dotée de moyens spécifiques, afin de construire une politique qui continue certes les actions en cours, mais qui soit aussi novatrice et plurielle dans sa vision.
Les interventions de la députée Dominique Orliac et de la ministre Marisol Touraine peuvent être vues sur la vidéo disponible via ce lien (de 27’30 à 31’40 minutes).
Lire le communiqué de presse de la Plateforme maladies rares
Pour en savoir plus