Les défis des maladies rares au programme des Nations Unies
La Conférence des Nations Unies pour les Organisations non-gouvernementales (CoNGO), organisme consultatif de l’Organisation des Nations Unies (ONU) représentant la société civile, a accueilli en son sein la problématique des maladies rares en inaugurant le 11 novembre dernier son Comité des maladies rares (NGO Committee for Rare Diseases). Il s’agit d’un pas d’une importance majeure qui porte les défis posés par les maladies rares à l’échelle globale.
Cet accomplissement est le fruit de l’action persévérante des associations de malades EURORDIS et Ågrenska. Elles ont su montrer la convergence des objectifs spécifiques aux maladies rares avec ceux fixés à l’horizon 2030 par les Nations Unies, à savoir les 17 objectifs pour un développement durable (Sustainable Development Goals, ou SDGs). Ils peuvent se résumer ainsi : personne ne doit rester sur le bord de la route, ce qui comprend la population vulnérable que constituent les malades souffrant d’une maladie rare. En particulier, les conséquences en termes de santé, d’éducation, d’emploi, d’égalité de genres, de discrimination, ainsi qu’économiques et financières des maladies rares, correspondent à des préoccupations déclinées dans les objectifs pour un développement durable de l’ONU.
La journée inaugurale a réuni à New York, dans les quartiers des Nations Unies, des représentants des associations de malades de chaque continent, des représentants des Nations Unies et notamment, le président de CoNGO M. Cyril Ritchie, le Directeur du Conseil économique et social de l’ONU (ECOSOC) M. Navid Hanif, la représentante de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) aux Nations Unies Dr Nata Menabde, et des représentants d’initiatives internationales pour les maladies rares, telles qu’IRDiRC (International Rare Diseases Research Consortium), ICORD (International Conference on Rare Diseases & Orphan Drugs), IFPMA (International Federation of Pharmaceutical Manufacturers & Associations) et Orphanet, dont la complémentarité montre la maturité d’un écosystème international en état de marche.
Cet acte fondateur a compté avec le soutien du Ministère suédois de la Santé et des affaires sociales, de la mission permanente de l’Estonie aux Nations Unies et du gouvernement de la République de Malte, et s’est déroulé sous le patronage de la Reine Silvia de Suède.
Ce fut un événement historique car il marque le premier pas vers une prise en compte explicite des maladies rares au sein de politiques sociales et de santé publique au niveau global. Le Comité des organisations non-gouvernementales pour les maladies rares de l’ONU sera le catalyseur des efforts pour atteindre les objectifs des Nations Unies dans le cas spécifique de la population des malades atteints de maladies rares, en reconnaissant et en intégrant leur problématique dans les initiatives politiques futures des Nations Unies.
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Lire le communiqué de presse d’EURORDIS