EURORDIS a publié un rapport suite à la conférence ministérielle de haut niveau sur les maladies rares intitulée « Conférence ministérielle sur l'innovation et les parcours de soins : pour une politique européenne des maladies rares ». Cette conférence a eu lieu lors de la Journée des maladies rares le 28 février 2022 dans le cadre de la présidence française du Conseil de l'Union européenne. La conférence s'est tenue à Paris et a rassemblé 150 participants dont 12 représentants de ministères de la santé d'États membres. L'objectif de la conférence était de développer des recommandations politiques dans le domaine des maladies rares afin de construire une action européenne cohérente et unifiée. Le rapport comprend notamment des extraits des interventions des participants soulignant l'importance d'une stratégie coordonnée pour les maladies rares au niveau européen. Olivier Veran a entre autres déclaré qu’"Ensemble, nous tiendrons notre engagement de ne laisser personne de côté d'ici 2030, afin que chaque citoyen européen confronté à des maladies rares puisse se voir garantir les mêmes opportunités, où qu'il vive dans l'UE."
L'importance d'établir une nouvelle stratégie pour les maladies rares au niveau européen a été soulignée durant cette conférence, en s'appuyant notamment sur les recommandations Rare 2030 et la récente résolution de l'ONU sur les personnes vivant avec une maladie rare et leurs familles, adoptée par l'Assemblée générale en décembre 2021. Une stratégie globale permettrait en effet d'améliorer le partage d'informations, de données et de connaissances sur les maladies entre les États membres et ainsi de permettre une égalité d’accès aux diagnostics et aux traitements entre les patients européens. Le rôle d'Orphanet dans la transmission d'informations et la production de connaissances sur les maladies rares a été salué, et la nécessité pour le réseau de pouvoir continuer à générer et exploiter des données précises a été soulignée. Les initiatives de coopération existantes et futures, notamment les Centres européens de référence (ERN) et l'espace européen des données de santé, ont également été encouragés.
Les participants se sont également exprimés concernant la situation en Ukraine et ont manifesté leur soutien aux plus vulnérables, notamment les personnes vivant avec une maladie rare. EURORDIS s'est engagé à soutenir les Ukrainiens vivant avec une maladie rare qui ont été contraints de fuir vers les pays voisins, ainsi que ceux qui sont restés dans le pays.
La conférence européenne sur les maladies rares (ECRD), qui se tiendra du 27 juin au 1er juillet 2022, sera une nouvelle occasion pour les parties prenantes de discuter des prochaines mesures pour un plan d'action européen sur les maladies rares.
