Une nouvelle étude examine l’impact de la COVID-19 sur la prise en charge des patients atteints de maladies rares et non diagnostiquées en France. En analysant les données de la Banque nationale de données maladies rares (BNDMR), les auteurs ont pu quantifier longitudinalement les changements dans les activités de soins en présentiel ou distanciel, tout au long de 2019 et 2020. Ils constatent que les retards dans les diagnostics et les soins sont susceptibles de persister pendant plusieurs années.
En mars 2020, la France, comme de nombreux pays, a commencé à introduire des restrictions strictes en matière de santé publique. Celles-ci comprenaient plusieurs confinements à l’échelle nationale, qui limitaient l’accès aux services de santé en l’absence d’urgence. En outre, de nombreux patients présentent un risque plus élevé de développer des formes plus sévères de COVID-19, ce qui les conduit à éviter les établissements de santé par crainte de contracter le virus. Cela se reflète dans les conclusions des auteurs, qui montrent une diminution de 13 % du nombre d’activités en personne enregistrées dans le BNDMR en 2020 par rapport à 2019.
Afin de compenser la diminution des soins de santé en face à face, les activités de télésanté ont été massivement intensifiées pendant la pandémie. Cela s'est vérifié pour les patients atteints de maladies rares, avec une augmentation de 277,1 % entre 2019 et 2020. Cependant, la télésanté n'a pas suffi à compenser la diminution des activités en présentiel, ni à aider le système de santé français à rattraper les nombreux patients en attente de soins lorsque les conditions de santé publique se sont améliorées. Par conséquent, 2020 a vu une diminution globale du nombre total de patients suivis et de leurs rendez-vous associés.
Les résultats de cette étude sont conformes aux conclusions mondiales concernant l'impact de la pandémie sur les personnes vivant avec des maladies rares, ainsi que ses effets sur d'autres domaines de la santé tels que l'oncologie et la recherche clinique. Dans l'ensemble, si la télésanté a été un outil essentiel pour aider les systèmes de santé à s'adapter à la COVID-19, les réseaux de soins doivent développer d'autres solutions innovantes pour remédier aux retards persistants dans l'accès aux soins et pour favoriser la sécurité à long terme des systèmes de santé en cas de crises futures.
